Area Informativa

In questa sezione si prevede di fornire:

• una guida ragionata ed aggiornata sulle informazioni che si possono trovare in rete;
• una serie di supporti (in)formativi relativi a novita' dalla ricerca di base e clinica;
• raccomandazioni e linee guida sulla gestione dei pazienti con Sindrome di Down

19 Giugno 2007 on line sul sito dell'Istituto Superiore di Sanità:
"Linee guida multidisciplinari per l'assistenza integrata alle persone con sindrome di Down e alle loro famiglie"
Chiamatemi per nome
Argomenti di interesse per la persona Down adulta: serie di opuscoli in inglese curata dal Prof. Roy I. Brown, di cui presentiamo la traduzione di tre articoli storici.
Qualità di vita. Le persone con sindrome Down verso la terza età.
Brown RI, 2001
Effetti dei modelli di valutazione della Qualità di Vita sull'evoluzione della ricerca scientifica della pratica clinica nella Sindrome di Down
Brown RI, 1998
Sindrome Down e qualità della vita: una serie di sfide per il futuro.
Brown RI, 1994
Odontoiatria e sindrome di Down. Pilcher ES,2001
Traduzione Italiana di Maria Paola Giulietti,2005
S.Bargagna. Nuova edizione aggiornata e integrata
La Sindrome di Down: revisione delle conoscenze al momento attuale
Roizen NJ, Patterson D. Down's syndrome. The Lancet. 2003 Apr 12;361(9365):1281-9. Review
Traduzione Italiana di Maria Grazia Dell'Orto
Leggere prima di parlare : i bambini con Sindrome di Down
ci aiutano a capire l'organizzazione dei processi mentali
by Sue Buckley. Traduzione Italiana di Enza Balgera
Passo dopo passo
Corso di educazione alle autonomie di base e motorie
Nati per Leggere
La comunicazione della diagnosi: testimonianze di sorelle e fratelli e il lorolavoro di ricerca bibliografica
Gruppo delle sorelle e dei fratelli di persone con sindrome Down e altre disabilità. www.sibling.it
Decisioni informate sulla diagnosi prenatale
Costruire il Piano Educativo Individualizzato
La comunicazione della diagnosi
La comunicazione del "progetto di presa in carico globale" alle famiglie di bambini affetti da sindrome di Down. Tesi di Specializzazione in Clinica Pediatrica
Controlli di salute: l'esperienza di Pisa
Famiglie e pediatri
L'esperienza di Monza e Sondrio
12 Ottobre 2003: GiornataNazionale della Persona con Sindrome di Down
2° Convegno Nazionale
Lecce 8–9–10 maggio 2003
"Scuola e lavoro: progetti di vita per le persone con Sindrome di Down"
Legge 104/92 art.33 comma 5: scelta della sede di lavoro e non trasferibilità in altra sede
Asilo nido e agevolazioni per la retta
18 anni. Assegno di invalidità. Tutela del patrimonio
I disturbi del sonno
Aplasia bilaterale della rotula
Essere di supporto alle famiglie interessate da malattie genetiche è parte della nostra missione di ricercatori Telethon
5 Dicembre 2002 La mappa delle funzioni dei geni del cromosoma 21
Le associazioni delle famiglie devono stimolare la ricerca scientifica
Un approccio multidisciplinare con i bambini Down: progetto terapeutico, piano di trattamento, programma riabilitativo
Notizie sui giornali: la mappatura del genoma
Logopedia: come e quando?
Temo di non essere pronta per il futuro
Allattamento al seno e sindrome di Down
Trattamenti ortodontici e logopedia
Otiti e Timpanostomia
Realtà e immaginazione
Lavoro con un bambino Down di 14 mesi: come posso aiutarlo?
Bilinguismo?
Nistagmo pendolare
Riconoscimento invalidità civile a 18 anni
Indennità di accompagnamento
Circolare Ministeriale n. 16 del 19/2/2002 (Deroghe)
Presentazione del sito a Sophia, http://sophia.it, settimanale rivolto al mondo della scuola.
Tesi di Psicologia: "Sessualità nei Disabili"
Tesi in Scienze dell'Educazione: "Educazione all'autonomia nella sindrome di Down"
Tesi in Medicina "Handicap sul territorio"
Parlare in classe della "diversità"
Morbillo, Rosolia e Pertosse. Perché vaccinarsi?
Percentili di crescita per le persone con sindrome di Down
Celiachia e sindrome di Down
Il bambino comunica. Da subito.
La sequenziazione del cromosoma 21
Controlli di salute per le persone con sindrome di Down
Aspetti assistenziali e di tutela