Mi capirà?
Anna accoglie i nuovi genitori in Associazione da 25 anni e questa è una delle domande che si sente rivolgere più frequentemente.
Le informazioni sulle capacità di comunicare e apprendere della persona con sindrome di Down nel corso di tutta la sua vita sono ora molto documentate.
Ma scoprire che queste capacità sono già presenti e riconoscibili alla nascita può essere una sorpresa incoraggiante per molti genitori. Il neonato comunica, condivide le nostre emozioni, impara: è già una persona, con il suo carattere e perfino una tendenda verso l'autonomia.

Non esistono caratteristiche comportamentali specifiche per la sindrome di Down: osservando molti neonati con sindrome di Down possiamo solo scoprire che sono tutti diversi uno dall'altro almeno quanto i loro genitori.
Non esistono metodi di osservazione o educazione specifici per la sindrome: valgono quelli utili per tutti i bambini, nel rispetto delle differenze e con la finalità di valorizzare le capacità individuali.

Molte mamme sanno istintivamente leggere i messaggi del loro neonato e possono essere un'aiuto per il pediatra, in alcuni casi la mamma è incerta o insicura e ha bisogno di una guida esperta.
Per i pediatri e gli specialisti dell'età evolutiva esiste una guida molto utile per tutti i bambini: la NBAS o scala di osservazione del comportamento neonatale del dott.Brazelton, utilizzabile dalla nascita a due mesi di vita. La NBAS non si sostituisce al tradizionale esame neurologico, ma lo completa, e si propone di individuare le abilità del bambino, le sue eventuali difficoltà, le facilitazioni che si possono consigliare a chi lo accudisce.

La conoscenza di questi aspetti può aiutare tutti i genitori, ma in particolare i genitori di un bambino che presenta condizioni cliniche a rischio.
Nel caso del bambino con sindrome di Down l'ipotonia può condizionare un giudizio superficiale delle sue capacità. Ma anche l'potonia non è una caratteristica costante.Il bambino Down può nascere prematuro o con malformazioni cardiache o gastrointestinali che determinano ricoveri neonatali, interventi chirurgici e altri tipi di stress. Come per altri bambini nelle stesse condizioni sarà più difficile mantenere un buon equilibrio neurovegetativo e motorio e organizzare una sufficente attenzione e risposta all'ambiente nelle prime settimane di vita.

In questi casi è utile saper individuare i suoi punti di forza, oltre alle difficoltà: può essere un bambino particolarmente attento alla voce o ai suoni, o affascinato dalle immagini, dai visi, o molto sensibile al modo in cui viene tenuto tra le mani. Può avere bisogno di qualche attenzione in più per sentirsi più sicuro. Non esistono soluzioni valide per tutti perché devono essere modulate sul singolo bambino e nei diversi momenti. E' un dialogo continuo, di cui tentiamo una descrizione molto generale.
Ogni bambino ha le sue caratteristiche comportamentali che dipendono dal temperamento, dalle condizioni cliniche e dal suo stato di attenzione.
La capacità di prestare attenzione e interagire con l'ambiente circostante è molto diversa nel momento del sonno, della veglia attiva o del pianto.
Il bambino attraversa questi stati comportamentali molte volte nel corso della giornata ed è in grado di modificare il suo stato di sonno o veglia in relazione all'interesse che gli stimoli ambientali rivestono per lui.

Proviamo ad osservare il bambino nelle nostre cure quotidiane: queste attenzioni sono le comuni attenzioni valide per tutti i bambini e ci rassicurano sulla capacità del bambino di farsi capire, sulla nostra capacità di capirlo, sulla sua abilità a capire anche i nostri messaggi.
Dorme. E' in una fase di sonno quieto o attivo? E' capace di difendere il suo sonno dai disturbi esterni? Si sveglia dolcemente o piange subito? E' sveglio. E' ancora in una veglia quieta o è già pronto per fare attenzione a cosa succede intorno a lui? Preferisce ancora un momento di calma?
Si infastidisce e piange: trova un modo di autoconsolarsi? Posso ancora attirare la sua attenzione? Ha bisogno di farsi un bel pianto per ritrovare il suo controllo?
Si lascia consolare e coccolare?
L'espressione del suo viso cambia continuamente. E' attento, annoiato, allarmato, incuriosito, infastidito, eccitato, soddisfatto, impaurito, ansioso, depresso, sorpreso, triste, felice o cosí altro ancora? Dipende da cosa gli succede, intorno e dentro di lui: così varia la frequenza del suo respiro, il suo colorito cutaneo,la sua posizione, i suoi movimenti.
Anche il ritmo e le pause della sua suzione, la sua concentrazione, è diversa di volta in volta. Reagisce alla nostra voce, alla modulazione della voce. Preferisce la voce dei genitori a quella degli estranei: si gira lentamente ma con sicurezza verso la voce che riconosce.
Guarda il nostro viso, le espressioni del nostro viso e modifica le sue. Reagisce al modo in cui lo svestiamo, cambiamo, lo teniamo tra le mani, tra le braccia, lo coccoliamo o semplicemente gli stiamo di fronte.
Dopo qualche giorno diventeremo sensibilissimi alla sue espressioni e sapremo rispondergli con naturalezza.

Con alcuni accorgimenti possiamo facilitare le espressioni del bambino, quando non sembra a suo agio.
Per esempio il rispetto del suo stato comportamentale (sonno o veglia) è importante perché significa rispettare i tempi del bambino, e possiamo anche evitare di stancarlo o confonderlo: per migliorare la sua attenzione sarà utile offrire una sollecitazione alla volta. La voce, il sorriso, le coccole, gli oggetti, i sonagli,la pappa o il bagnetto: tutto, ma con calma!
A volte il bambino non riesce a trovare da solo quella posizione che favorisce il sonno o la concentrazione sugli stimoli esterni: se si sente ben contenuto e sicuro gli sarà più facile non disperdere energie: avvolgerlo nella copertina, coccolarlo tra le braccia, o lasciarlo riposare in una culla o un'amaca lo farà sentire più protetto e lo dimostrerà con un sonno sereno o una maggiore capacità di attenzione quando è sveglio.
In alcuni casi il bambino ha bisogno di aiuto, in altri ha bisogno solo di esplorare o anche di cercare da solo il modo di consolarsi o il momento di richiamare l'attenzione per essere accudito o ricevere la poppata.
La comunicazione e l'autonomia sono capacità strettamente collegate e iniziano nella culla.
Numerosi studi documentano come la sintonia comunicativa aiuti il bambino ed i genitori ad entrare in una spirale positiva di esperienze.

Flavia Luchino, Pediatra di Famiglia, settembre 2001

Per saperne di più:

Cardone I. A., Gilkerson L., Adattamento del FANA (Family Administered Neonatal Activities) per le famiglie di neonati affetti da sindrome di Down. In: Brazelton T. B., Nugent J. K., La scala di valutazione del comportamento del neonato. Edizione italiana a cura di: Gherardo Rapisardi. Masson, 1997

Brazelton T. B., Neonatal Behavioral Assessment Scale. Clinics in developmental medicine No. 88, Oxford: Blackwell Scientific Publication, 1984

Il Centro Brazelton di Firenze è formalmente affiliato al Brazelton Institute della Harvard University di Boston, Massachussetts, USA.
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