Prima di tutto ti lancio un quesito provocatorio.
"Secondo te cosa si aspettano i genitori di un bambino Down o no da un medico pediatra?"
Poi provo a rispondermi: si aspettano sì di essere ascoltati, ma si aspettano principalmente competenza e bravura dal proprio pediatra.
Se il pediatra è anche una persona coscienziosa, che se ha un dubbio va fino in fondo e dialoga con i genitori del piccolo paziente e' ancora meglio. Se Sara non è stata operata al cuore lo devo al pediatra che essendo anche cardiologo non si è fidato delle prime ecocardiografie e ci ha spedito a Roma.

Quando Sara aveva 12 giorni eravamo già in visita dalla dottoressa che a Perugia è la massima specialista per la sindrome.
Ci ha consigliato di rivolgerci all'Associazione a Roma, e ci ha detto più o meno le cose che scrivi tu: "in scienza e coscienza voglio evitare false speranze che generano solo sicuri guadagni. Ma ritengo che la famiglia abbia il diritto di cercare quel che vuole. Io ho il dovere di dire quel che ritengo corretto alla luce delle attuali conoscenze.
Il Doman, altri pedagoghi attualmente in voga che predicano di non accettare le persone per quel che sono, non sono medici, ma le loro teorie si basano su presupposti fumosamente neurologici per giustificare una scientificità inesistente."

Poi c'è stato il pediatra di libera scelta della zona che ha voluto vedermi a tutti i costi per ripetermi la lezione sulla sindrome di Down letta da poco.

Quando aveva 4 mesi ho portato Sara all'AIPD di Roma, avrei voluto trovare la risposta alle mille domande che avevo, ma ho trovato solo consigli medici, controlli da fare ed un laconico: "Deve trattarla come un bambino normale" Questa risposta era diventata il mio chiodo fisso. Cosa avevo fatto per l'altro figlio? quello normale. Non avevo fatto assolutamente nulla, perché aveva fatto tutto da solo.

Mi sono detta che non potevo aspettare, dovevo fare qualcosa.
Ho incontrato uno psicologo brasiliano che vive a Verona e che segue il metodo Doman in maniera molto meno stressante. Ci ha portato per mano per quasi sette anni, ci ha ascoltato e aiutato molto, ma più dal punto di vista psicologico di noi genitori che per Sara.
Ci ha dato consigli banali: mandatela all'asilo nido, rivolgetevi ai servizi sanitari della vostra zona, per il logopedista e la psicomotricista, fatele controllare la vista e fatele fare degli esercizi per curare lo strabismo.
Non ce lo aveva detto nessuno.

Tu mi dici:
"Non hai avuto un buon impatto con il SIC (Servizio di Informazione e Consulenza), 16 anni fa. E hai ragione: un solo incontro non aiuta. Non basta. Il SIC è un'altra cosa.
Il SIC aiuta perchè prevede una serie di incontri successivi, con diverse figure professionali, un vero e proprio percorso comune di ricerca individualizzato, che non si può esaurire in un incontro sporadico, nè con un unico operatore, e che sia possibilmente integrato nella realtà locale dove famiglie e bimbi vivono e crescono."

Sono assolutamente d'accordo, quello che ci serviva allora era un qualcuno che ci aiutasse a ragionare, io mi sentivo completamente incapace di gestire quella situazione, ma nessuno sapeva indicarmi i passi da fare, dire che aveva bisogno della psicomotricista e del logopedista, o che potevo fare la richiesta per l'invalidita' civile. Questo è assurdo.
Immagino che anche l'equipe di Magione avesse tutte le potenzialita' per funzionare bene, ma sono dovuta andare a cercarli io, non mi hanno cercato loro.

Poi ci ha seguito l'équipe del servizio di riabilitazione dell'USL del Lago Trasimeno, l'hanno fatto sempre con grande competenza, i rapporti sono sempre stati buoni, ma non e' mai stato confronto o dialogo alla pari, noi non sapevamo quello che loro facevano con Sara.

Insomma ne ho viste di tutti i colori, ma adesso che Sara sta per compiere 16 anni quale pediatra me la seguirà?

L'équipe neuroriablitativa me la seguirà ancora per un po' finché andrà a scuola e forse se glielo chiederò, me la vedranno una volta all'anno, poi passeremo al CIM.

È qui che le famiglie restano sole, nonostante tutti i soldi che si stanziano sulla disabilità.

Quando ti confronti con la vita di tutti i giorni ti accorgi che molto spesso sei solo, se hai problemi con la scuola, se devi scegliere cosa farle fare per crescere e trovare un percorso adatto alle sua caratteristiche.
È per questo che le famiglie si riuniscono in associazioni, per contare di più, ma anche se associati, quando c'è un problema per nostro figlio siamo sempre soli, perché solo i genitori sono quelli che restano accanto ai propri figli sempre, gli operatori, i medici, gli psicologi, possono cambiare, ma i genitori restano.

Maura
mamma di una persona Down di 16 anni
www.aipdpg.it

 

Cara Maura,
il nostro scambio di mail è stato per me una vera sfida, alla ricerca del perché si sbaglia, magari con le migliori intenzioni. E penso che dobbiamo continuare a confrontarci sulle reciproche aspettative. Anche nella letteratura scientifica si sta affrontando questo argomento, e se tu continuerai, con altri, a farci riflettere su come i servizi vengono vissuti, e su cosa serve davvero a Sara, io proverò a tradurre in termini familiari quel che bolle in pentola tra i medici e l'organizzazione dei servizi sanitari.
Per ora ho solo raccolto qualche voce bibliografica (Come i medici si pongono la stessa domanda giugno 2003): non credo che molte di queste siano state sottoposte alla revisione critica delle famiglie, prima di essere pubblicate. Ma anche lì trovi…le migliori intenzioni.

Continuo a riflettere su alcune tue osservazioni:

• ripetermi la lezione sulla sindrome di Down letta da poco
• ma sono dovuta andare a cercarli io
• non potevo aspettare, dovevo fare qualcosa
• ci ha portato per mano per quasi sette anni, ci ha ascoltato e aiutato molto
• l'hanno fatto sempre con grande competenza
• noi non sapevamo quello che loro facevano con Sara
• è qui che le famiglie restano sole, nonostante tutti i soldi

Sarebbe bello se dalle "parole", uscisse, con il tempo, qualcosa di concreto e utile ... chissà.
Ho diffidenza di questa mia stessa iniziativa, forse serve solo a fare parole, senza riscontro applicato.

Ma nelle tue vere riunioni di persone, quelle che stai programmando per settembre, le parole contano. La lettera della tua amica Tiziana, che ho letto e riletto, mi fa pensare che il modo con cui state preparando questi incontri sia splendido: vedo in quella conversazione un presupposto di apertura, di ricerca comune, che mi consola.

Grazie per tutta la tua pazienza e per la fiducia che mi hai offerto, fin dal primo giorno in cui questo sito è nato.
Flavia
www.conosciamocimeglio.it