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Questionario di presentazione degli iscritti

Le domande a cui risponderete sono state preparate, discusse e condivise, da un gruppo di lavoro composto da famiglie di persone con sindrome Down e pediatri che hanno seguito nel tempo molti bambini ormai diventati ora adulti e che vivono in diverse regioni d’Italia.
Partecipate!
MA
lo stesso gruppo di lavoro vi invita caldamente anche a scrivere al sito per completare questa raccolta dati con la ricchezza che può derivare solo da

  • Narrazioni della propria storia di vita vissuta
  • Opinioni personali della persona Down
  • Esperienze personali dei genitori (molti temi sono stati trattati nell'area narrativa gli scorsi anni, molti altri attendono il vostro contributo)
  • Spazio libero per i fratelli e le sorelle, se vogliono dire qualcosa, e si raccomanda di visitare il sito www.siblings.it
  • Riflessioni e proposte sul percorso assistenziale, dai ricordi sulla comunicazione della diagnosi ai propri progetti di vita, suggerimenti utili per favorire una migliore qualità di vita.

Se non avete ancora richiesto l’iscrizione, seguite le informazioni

Se avete già ricevuto la mail di benvenuto, inserite nome utente e password, compilate il questionario in tutte le sue parti e cliccate invio: in questo modo la password sarà attivata per le sezioni del sito riservate agli iscritti

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1) Indicare gli operatori più strettamente coinvolti nell' attuale percorso assistenziale: (anche più di uno)
Nessuno
Pediatra di famiglia convenzionato ASL
Pediatra privato
Medico generico di famiglia
Neurologo ospedaliero
Neurologo della ASL
Neuropsichiatra ospedaliero
Neuropsichiatra della ASL
Psicopedagogista
Psicologo/a
Fisioterapista
Logopedista
Assistente sociale
Assistente domiciliare
Insegnante di classe
Insegnante di sostegno
Volontari
Associazioni di genitori
Responsabile di casa famiglia
Responsabile di cooperativa
Altro
2) Indicare chi coordina (costruisce e mantiene i rapporti fra i vari operatori) attualmente il percorso assistenziale: (indicare uno solo)

Nessuno
Pediatra di famiglia convenzionato ASL
Pediatra privato
Medico generico di famiglia
Neurologo ospedaliero
Neurologo della ASL
Neuropsichiatra ospedaliero
Neuropsichiatra della ASL
Psicopedagogista
Psicologo/a
Fisioterapista
Logopedista
Assistente sociale
Assistente domiciliare
Insegnante di classe
Insegnante di sostegno
Volontari
Associazioni di genitori
Responsabile di casa famiglia
Responsabile di cooperativa
La famiglia stessa
3) Come riceve informazioni sulle ricerche scientifiche in corso sulla sindrome di Down?
Giornali
Internet
Medici di riferimento
Associazioni
Altro
NON sono informato
4) È iscritto ad una associazione di famiglie?
No Sì
5) Esegue regolari controlli di salute specifici per la sindrome Down?
NO
SI in DH
SI su prescrizione del medico curante
6) Cardiopatia:
No
Sì indicare:

canale atrioventricolare
comunicazione interventricolare
comunicazione interatriale
non so
7) È stato sottoposto a interventi al cuore?
No Sì
8) Altri interventi chirurgici?
No
Sì per quale patologia:
9) Età dei genitori al momento del parto
mamma anni compiuti:
papà anni compiuti:
10) Ha ricevuto allattamento
solo materno, per mesi:
misto
artificiale
non so
11) È mai stato ricoverato per infezioni?
No
Sì quali
12) Quante volte all'anno vengono prescritti antibiotici?
Tot n°
13) È mai stato ricoverato per altri motivi?
No
Sì quali
14) Ha eseguito le vaccinazioni obbligatorie?
No Sì
15) Ha eseguito altre vaccinazioni?
No
Sì quali
16) Pratica o ha praticato
fisioterapia
psicomotricità
logopedia
nessuna di queste
17) Usa gli occhiali?
No Sì
18) Ci sente bene?
No Sì
19) Ha eseguito una prova audiometrica?
No Sì
20) Ha mai eseguito gli esami per l'intolleranza al glutine?
No Sì
21) Assume farmaci per la tiroide?
No Sì
22) Assume (o ha assunto) con regolarità vitamine o altri intregratori?
No Sì
23) Assume (o ha assunto) farmaci alternativi suggeriti per "curare la sindrome di Down"?
No Sì
24) Assume psicofarmaci?
No Sì
25) Ha disturbi del sonno?
No Sì
26) Ha eseguito negli ultimi 2 anni una visita
odontoiatrica
cardiologica
endocrinologica
ortopedica
neurologica
neuropsichiatrica
27) Ha mai avuto disturbi o dolore al collo?
No Sì
28) Ha mai eseguito radiografie del collo?
No Sì perché
29) Ha problemi della pelle?
dermatite
alopecia
altro
no
30) È stata posta diagnosi di:
celiachia
ipotiroidismo
diabete
neoplasie
sindromi neurologiche
depressione
instabilità o dislocazione atlanto assiale
artriti
nessuna di queste
31) Peso (espresso in Kg)
32) Altezza (espressa in cm)
Data nella quale sono stati presi peso e altezza (gg/mm/aa)
33) Segue una dieta
No, ma si alimenta spontaneamente in modo adeguato
No, e si alimenta in modo disordinato
Sì per dimagrire
Sì senza glutine perché celiaco
Sì, per diabetici
Sì altro
34) Pratica abitualmente una attività fisica leggera (passeggiate, lavori domestici, camminare per spostarsi nelle attività quotidiane, giochi non sedentari)
No Sì
35) Pratica attività fisiche intense abitualmente (lavoro manuale faticoso, jogging, palestra, danza o ballo, bicicletta, giardinaggio, giochi molto attivi, pallone, corse, fino a sudare un po' ecc.)
No Sì
Quale sport fa?
36) Partecipa ad attività sportive di tipo agonistico (gare, giochi olimpici, ecc?)
No Sì
37) Comprende la comunicazione verbale
NO
SI abbastanza
SI bene
38) Ama ascoltare la lettura ad alta voce
Non so
No
Sì abbastanza
Sì moltissimo
39) Usa la comunicazione verbale
No
Sì poco comprensibile
Sì sufficientemente comprensibile
Sì comprensibile e disinvolto
Sì ma con più difficoltà rispetto a prima
40) Avete mai usato la lingua dei segni?
No Sì
41) È bilingue
No Sì
Quali lingue:
42) Va al nido:
No Sì
43) Va a scuola
No
Sì part time
Sì tempo pieno
Tipo di scuola e classe frequentata:
44) Sa leggere?
No
Sì comprende semplici brani scritti
Sì legge libri
45) Sa scrivere?
No
Sì scrive semplici frasi
Sì scrive con facilità in modo narrativo
46) Usa il computer
No
Sì solo per i giochi
Sì anche per mail e internet
47) Gestisce autonomamente la propria igiene personale?
No Sì
48) Si veste da solo?
No Sì
49) Si prepara da solo un semplice pasto
No Sì
50) Conosce e usa l’orologio?
No Sì
51) Conosce e usa il telefono cellulare?
No Sì
52) Conosce ed usa il denaro?
No Sì
53) È in grado di uscire da solo?
No Sì
54) Lavora?
No
come passa la sua giornata, prevalentemente?

Sì: indicare il tipo di rapporto:

Formazione Lavoro
Dipendente Tempo determinato
Dipendente Tempo indeterminato
Cooperativa sociale
che tipo di lavoro fa?
55) Incontra i suoi coetanei nel tempo libero
Sì con facilità
Sì ma raramente e con difficoltà organizzative
No perché ci sono difficoltà importanti
No perché non ha l'età per farlo
56) Eventuali sorelle e fratelli: numero:

e, non obbligatorio, ma suggerito e su invito del gruppo dei fratelle e sorelle www.siblings.it

a) sesso: data di nascita (gg/mm/aa) scolarità
convivente
b) sesso: data di nascita (gg/mm/aa) scolarità
convivente
c) sesso: data di nascita (gg/mm/aa) scolarità
convivente
d) sesso: data di nascita (gg/mm/aa) scolarità
convivente
57) Vive
In casa con la sua famiglia
In casa famiglia
In residenza protetta
In istituto
58) Vive in un
capoluogo di regione,
capoluogo di provincia,
comune ben collegato alla città
comune decentrato
59) nazionalità della mamma
60) scolarità materna
61) attività lavorativa della mamma (se pensionata indicare anche l'attività precedente)
62) mamma vivente Sì No
63) nazionalità del papà
64) scolarità paterna
65) attività lavorativa del papà (se pensionato indicare anche l'attività precedente)
66) papà vivente Sì No
67) Il questionario è stato compilato:
individualmente
in collaborazione o con la mediazione di un DH
in collaborazione o con la mediazione di una associazione o sezione di associazione
in collaborazione o con la mediazione di un medico o operatore