Si
stima che attualmente in Italia vivano circa 30.000 persone con Sindrome
di Down.
Le conoscenze sul loro stato di salute e sulla loro qualità di
vita sono limitate.
Sia da un punto di vista medico che sociale ci si riferisce abitualmente a studi eseguiti all'estero, dove é possibile che le condizioni socio-sanitarie siano diverse dalle nostre.
Si propone di conoscere le condizioni di salute delle persone con Sindrome di Down in Italia e favorire lo scambio di conoscenze ed esperienze tra le famiglie, al fine di migliorarne la qualità di vita.
Opera attraverso una collaborazione tra famiglie e medici curanti per raccogliere dati ed esperienze personali ed offrire l'opportunità di discutere insieme i risultati di queste ricerche;
Il Sito é strutturato in 3 settori:
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Area Narrativa: per lo scambio di esperienze e riflessioni tra le persone iscritte al sito Area Epidemiologica: per la raccolta di dati sociosanitari. I risultati saranno disponibili on-line man mano che verranno acquisiti. Raggiunto un minimo di risultati verrà aperta una sub-sezione di discussione (forum) attraverso la quale i vari partecipanti alla ricerca e i coordinatori potranno commentare liberamente i risultati ottenuti. Tale discussione dovrebbe incrementare le possibilita' di ricadute pratiche. Ogni indagine sarà preceduta da una breve introduzione che ne indichi l'importanza e le motivazioni. Quindi verranno proposte una serie di domande pertinenti alla specifica indagine in corso. Area Informativa: In questa sezione si prevede di fornire: una guida ragionata ed aggiornata sulle informazioni che si possono trovare in rete;una serie di supporti (in)formativi relativi a novita' dalla ricerca di base e clinica; raccomandazioni e linee guida sulla gestione dei pazienti |
Attenzione: non saranno inviate risposte private a quesiti personali: non vi sarebbe utile, e non sarebbe buona medicina. Per questo vi preghiamo di rivolgervi sempre al vostro medico di fiducia. Insieme a lui, se lo desiderate, potete interagire con il sito.
