Ciao Maura,
ho fatto una chiacchierata stamani con il pediatra di Matteo, medico stimato
e conosciuto, gli ho parlato del corso per genitori che stiamo programmando
e gli argomenti che tratteremo.
Gli ho posto la domanda di cui abbiamo parlato ieri sera, cioè se nelle
forme a mosaico c'è la possibilità che nella crescita le cellule
normali si moltiplichino tanto da poter superare la percentuale della nascita.
Secondo lui è una domanda rischiosa: non ci sono evidenze scientifiche
e per avere risposte i nostri figli verrebbero sottoposti continuamente a degli
esami per riuscire a scoprire qualcosa...
Lui dice: ma che vi importa di quante cellule hanno! Vedo invece positivo quello
che state facendo attraverso il corso di autonomia.
Per quanto riguarda invece la comunicazione della diagnosi alla nascita lui
è d'accordo sul fatto che l'informazione sia rivolta sia ai medici
ospedalieri che ai pediatri come lui; però io gli ho detto che è
difficile portare i medici a delle giornate di studio sulla sindrome Down e
poterci parlare.
Mi ha promesso che fra qualche giorno ne parlerà in occasione di un loro
incontro con un responsabile del servizio infanzia dell'asl che ha già
organizzato convegni interessanti riusciti perfettamente.
Potrebbe coinvolgerli in qualcosa di simile, perché comunque questo è
un argomento da trattare.
Secondo lui alla nascita la diagnosi deve essere comunicata insieme dal pediatra
ospedaliero e da quello di base.
Probabilmente io rimarrò sempre con il mio dubbio.
grazie
Tiziana
www.aipdpg.it