Sono passati 10 anni da quando "apprendere dal paziente" poteva
essere difinito, quasi in sordina, "efficace anche se inusuale"
(1).
Oggi la letteratura che dimostra la forza dirompente della narrazione per
l'apprendimento del medico e la programmazione dei servizi, è
diffusissima (2-8).
Non aggiungerò inutili parole perché questo è un invito
ai colleghi pediatri, all'ascolto attivo dei protagonisti:
Sabato 4 Novembre 2006 sarà presentato a Siena un libro che raccoglie
narrazioni di familiari di persone con malattie rare.
"Conoscere
l'handicap, riconoscere la persona: la Pedagogia dei Genitori"
Il libro può essere già letto liberamente on line
sul sito del Ce.S.Vo.T. - Centro Servizi Volontariato Toscana
Una copia cartacea può essere richiesta via
e-mail al dott. Gianni Scopelliti, Presidente Associazione
Sesto Senso Onlus e-mail
giscovan@libero.it
giscovan@alice.it
Il libro non è in vendita, ma si richiede una libera offerta per la
ristampa: il contributo può essere versato sul C/C postale n 19432541
intestato ad associazione Sesto Senso ONLUS - Via Piccolomini n 168-170A -
Siena, indicando come causale del versamento "CONTRIBUTO RISTAMPA VOLUME
BRICIOLE".
Oltre a moltissime testimonianze di genitori e fratelli di persone
diversamente abili, raccolte in lingua originale (ci sono testi anche in
francese e inglese, giustamente intraducibili senza alterare l'essenza della
testimonianza dal vivo) troverete una poesia che vi trascrivo senza
commenti.
L'ha scritta Gianni Scopelliti, che è anche nostro
collega, pensando a sua figlia Benedetta.
Chiamatemi per nome
Chiamatemi per nome.
Non voglio più essere conosciuta
per ciò che non ho
ma per quello che sono:
una persona come tante altre.
Chiamatemi per nome.
Anch'io ho un volto, un sorriso, un pianto,
una gioia da condividere.
Anch'io ho pensieri, fantasia, voglia di volare.
Chiamatemi per nome.
Non più portatrice di handicap, disabile,
handicappata, cieca, sorda, cerebrolesa, spastica, tetraplegica.
Forse usate chiamare gli altri:
"portatore di occhi castani" oppure "inabile a cantare"?
o ancora: "miope" oppure "presbite"?
Per favore. Abbiate il coraggio della novità.
Abbiate occhi nuovi per scoprire che,
prima di tutto,
io "sono".
Chiamatemi per nome.
BIBLIOGRAFIA:
- Salter RH.
Learning from patients--unfashionable but effective.
Postgrad Med J. 1996 Jul;72(849):385. No abstract available.
PMID: 8935595 [PubMed - indexed for MEDLINE]
- Sharma N, Lalinde PS, Brosco JP.
What do residents learn by meeting with families of children with
disabilities?: A qualitative analysis of an experiential learning module.
Pediatr Rehabil. 2006 Jul-Sep;9(3):185-9.
PMID: 17050396 [PubMed - in process]
- Knight AW, Senior TP.
The common problem of rare disease in general practice.
Med J Aust. 2006 Jul 17;185(2):82-3.
PMID: 16842062 [PubMed - indexed for MEDLINE]
free full text:
- Gaver A, Borkan JM, Weingarten MA.
Illness in context and families as teachers: a year-long project for medical students.
Acad Med. 2005 May;80(5):448-51.
PMID: 15851454 [PubMed - indexed for MEDLINE]
- Swift TL, Dieppe PA.
Using expert patients' narratives as an educational resource.
Patient Educ Couns. 2005 Apr;57(1):115-21.
PMID: 15797160 [PubMed - indexed for MEDLINE]
- Luchino F.
Il pediatra e la famiglia: percorsi condivisi. Medico e Bambino 2005, 1: 553-557
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- Wykurz G, Kelly D.
Developing the role of patients as teachers: literature review.
BMJ. 2002 Oct 12;325(7368):818-21. Review.
PMID: 12376445 [PubMed - indexed for MEDLINE]
- Wykurz G.
Patients in medical education: from passive participants to active partners.
Med Educ. 1999 Sep;33(9):634-6. No abstract available.
PMID: 10476012 [PubMed - indexed for MEDLINE]
Roma, 1 Novembre 2006
Flavia Luchino
Pediatra di Famiglia
