La parola alle famiglie
Percorsi integrati e progetti di vita
Narrative based medicine

Nostro figlio, che ha ora 27 anni e che non ha fratelli o sorelle, nacque dopo essere stato intenzionalmente concepito durante il 38esimo anno di mia moglie ed il 36esimo anno mio, nel 1976, e fu subito evidente che è un Down come fu in seguito confermato dalla mappa cromosomica. Né nella famiglia di mia moglie, né nella famiglia mia ci erano stati casi di handicap, e tanto meno di trisomia dei quali noi fossimo al corrente; al contrario i nostri familiari erano persone sane ed anche longeve. Né noi sapevamo della maggiore incidenza della sindrome all'aumentare dell'età materna.

La buona accettazione e l'assenza di rifiuto anche molto breve di nostro figlio alla sua nascita penso sia stata favorita, ovvero determinata

Alla nascita di mio figlio l'aiuto affettivo dei famigliari e psicologico degli operatori fu per me sostanzialmente nullo, né personalmente, posso affermare senza presunzione, ne sentii bisogno particolare, ma probabilmente l'aiuto dei familiari fu apprezzabile per mia moglie.

In ospedale alla notizia della sindrome (che non mi destò alcuna acredine verso chi me la dava) capii subito cosa si intendeva, ma restai impassibile e calmo. Questa per me è molto più una caratteristica innata che un comportamento che io mi imponga. Comunque qui, se ce ne fosse bisogno, vorrei dire che forse sono alcune persone chiuse di carattere, che meno escono in lamenti ed esclamazioni, quelle che possono avere maggiore necessità di essere non tanto amorevolmente( e forse un poco ipocritamente) confortate, quanto decisamente e quasi violentemente distratte da una pena acuta, che può durare per ore e per giorni.

Alla nascita di mio figlio capii subito che la mia vita cambiava profondamente. Mi ero sposato tardi, e da scapolo avevo approfittato fino in fondo della mia condizione di libertà. Per esempio mi era piaciuto fare lunghi viaggi in moto senza mai sapere la mattina dove avrei dormito la sera, e finendo sin dentro l'Asia. Ora tutto si prospettava diverso. Anche perché l'evoluzione delle capacità e della performance fisica e mentale di mio figlio procedeva tanto tanto lentamente e limitatamente in confronto con i normali.

I progressi e le difficoltà si susseguirono per lunghi anni, ed ancora, direi, continuano, sebbene ci sia stato un notevole assestamento. Per parte mia una difficoltà aggiuntiva a convivere con l'handicap di mio figlio, almeno negli anni dell'infanzia, specie quando dimostrava problemi motori, (camminò a due anni e mezzo) può essere stato il fatto che, come mio padre, ero stato educato allo sport, e ne avevo praticato diversi con grande trasporto ed amore, tanto che inconsciamente consideravo lo sport stesso irrinunciabile. Come conciliare le mie aspettative con la mancanza di tono muscolare, anzi, la flaccidezza di mio figlio bambino?
Ma in seguito le cose cambiarono moltissimo. Meraviglioso fu quando a due anni e mezzo, dopo tanti tanti esercizi di fisioterapia, mosse i primi passi. Ancora, ricordo il mio eccezionale piacere quando vidi mio figlio piccolissimo che pagaiava in kayak come lo vedeva fare a me, o quando abbandonandolo per qualche istante capii che riusciva ad andare in bici senza che io lo sorreggessi dal sellino, o quando potei smettere di sostenerlo mentre pattinava (sport che ha tanto perfezionato per la grande dedizione della madre): allora la mia gioia fu grandissima. Altrettanto bene andarono le cose per il nuoto, mentre dopo una caduta (per fortuna senza conseguenze) mio figlio ha abbandonato il cavallo.

Psicologicamente penoso, e fisicamente faticoso fu per noi genitori attendere fino a otto anni e mezzo che nostro figlio superasse l'incontinenza, tanto che io, senza confessarlo a mia moglie, cominciavo a pensare che il problema non si sarebbe mai risolto.

Gli interventi di logopedia, che pure durarono a lungo e con diverse logopediste, non credo che per mio figlio siano stati molto determinanti per la sua performance vocale definitiva, che ora rispetto ad altri Down è abbastanza bene comprensibile. In sintesi il modo di mettersi in relazione verbale di mio figlio con il prossimo, partendo da un farfugliare molto poco comprensibile, ma partecipativo, via via si è molto evoluto, da prima nella pronuncia, ma poi, ed anche recentemente, nel contenuto, ed ancora va evolvendosi aderendo maggiormente alle situazioni, arricchendosi nel lessico, mostrando maggiore comprensione, maturità e graditissimo humor.

Il carattere di mio figlio è forte, qualche volta fastidiosamente testardo, ma per grande fortuna egli è in genere di buon umore e disposto allo scherzo, e giammai triste o depresso (infatti non conosciamo le sue lacrime).

Nostro figlio fino a 15 anni frequentò la scuola pubblica insieme ai bambini normali, usufruendo dell'insegnante di sostegno. Abbiamo sempre ritenuto che una soluzione di questo genere non sia ottimale, ma solo un compromesso, di qualità sempre meno buona man mano che il bambino cresce e che aumenta il gap tra le sue potenzialità e quelle dei normali. D'altra parte consideriamo anche negativamente la tendenza imitativa degli handicappati verso comportamenti poco raccomandabili di altri handicappati, come avviene specialmente nelle scuole speciali.

Forse per questo come per tanti altri problemi bisognerebbe riferirsi alle migliori esperienze estere ed italiane, e puntare a motivare e formare meglio le insegnanti di sostegno, decidendo che una parte delle ore di lezione venga trascorsa in locali separati da quelli dei normali, con differenti ausili didattici, e con la possibilità di interventi differenziati anche a seconda della gravità e del tipo di handicap.

Ci ha infatti sempre molto colpito la forte differenza delle potenzialità intellettive e fisiche in seno alla popolazione dei Down, e pensiamo che l'insegnamento ne debba tener conto, anche se in Italia siamo lontani da certi sistemi anglosassoni che persino per i bambini normali coetanei prevedono la formazione di distinti “streams”di insegnamento a seconda delle capacità.

L'impegno per la scrittura, la lettura e i numeri, che venne intrapreso già dagli anni in cui imparano i normali, fu molto lungo, intenso e faticoso, e vi si dedicarono numerose persone. Il bambino riempì con i suoi tentativi una quantità di quaderni che ripensandoci mi sembra quasi assurda, ma i risultati sono stati modesti, anche perché verso i dodici anni nostro figlio ebbe una regressione mai recuperata, le cui cause, non rivelateci da alcuno, ancora ci sfuggono, e non diventò mai realmente alfabeta. L'insistenza dei tentativi, crediamo, fu tale che il bambino provò persino un rifiuto all'apprendimento.
E' proprio sicuro che non esistano delle specie di test per comprendere se un bambino ha la capacità di imparare a scrivere ancor prima di tormentarlo (si scusi il termine) per anni? E poi, anche se non fu il problema di nostro figlio, perché solo recentemente noi due genitori abbiamo appreso che nel cervello umano il centro della lettura sarebbe differente dal centro di comprensione della lettura stessa, tanto che un bambino può leggere senza capire o quasi? In sostanza probabilmente chi interveniva su nostro figlio con grande buona volontà e infinita pazienza (della quale siamo comunque grati) non aveva idee veramente chiare, e tanto meno noi.
Molto più tardi della fine di quegli interventi intensivi, all'incirca verso i 23 anni le cose cambiarono; probabilmente le capacità di nostro figlio, e soprattutto la consapevolezza del significato e dell'utilità, e quindi l'interesse per la scrittura aumentarono, tanto che ora lui spesso si apparta per scrivere più o meno in segreto qualche parola sui post it, spesso per ricordarci impegni presi con lui, o per chiederci qualche cosa, ossia sempre molto finalizzatamente. Oppure va a scrivere con grande precisione gli appuntamenti che gli interessano sui calendari murali che teniamo in casa. Di sua iniziativa non usa mai la scrittura per cose che non abbiano interesse immediato per lui. Questo sebbene sia ostacolato da una insistente dislessia, che gli fa fare tanti errori.
Ora, retrospettivamente, ripensando al passato, siamo convinti che fu grave errore insistere tanto e per tanti anni a insegnare lettura e scrittura quando nostro figlio era immaturo, mentre probabilmente più tardi i risultati sarebbero stati almeno un poco migliori. Per concludere questo argomento, comunque, dobbiamo affermare che la molto incompleta alfabetizzazione di nostro figlio probabilmente costituisce per noi genitori il maggiore peso psicologico.

Specialmente nei primi, lontani anni, la nostra Associazione di famiglie di Down (l'ABD), ai primi passi della quale demmo il nostro contributo, ci fu di grande aiuto e sostegno informativo, di consulenza medica e psicologico; pensiamo che anche nel futuro tale Associazione possa continuare concretamente ad aiutarci, e siamo anche impegnati a contribuire secondo le nostre possibilità alle sue necessità ed ai suoi sforzi. Anche ai Servizi pubblici sentiamo di dovere tanto, e non di rado, considerando che abbiamo contatti con loro da quasi un trentennio, ci diciamo che la loro efficienza e le loro prestazioni sono andate via via migliorando.

I tanti viaggi compiuti da noi genitori con nostro figlio in Italia ed all'estero, in auto, in camper ed in tenda hanno costituito altrettante ottime e preziose occasioni di conoscenza, di sviluppo e di sport per il ragazzo, e ci rammarichiamo solo tanto che negli ultimi anni a motivo di impegni di lavoro e di assistenza a anziani nonni non abbiamo potuto continuare a viaggiare. A titolo di esempio ricordiamo come una volta, 17 anni fa, nostro figlio, dopo solo qualche giorno di permanenza in Turchia, cercava insistentemente di pronunciare parole turche con i camerieri che lo servivano.

Anche i soggiorni estivi insieme ad altri Down, praticati da nostro figlio in diverse località italiane, vengono da noi considerati molto positivamente, come ambiti distensivi, di rottura della routine lunga, serrata, realmente pesante (anche se ben accettata) del Centro diurno, di nuove conoscenze persino culturali (che crediamo spesso sottovalutate dalle istituzioni), di pratica dello sport, di beneficio per il fisico e di positiva assuefazione alla vita in comune.

Tra le attività ricreative di nostro figlio non vogliamo dimenticare lo scoutismo, che lui ha praticato per circa dieci anni, inserendosi abbastanza bene tra i compagni, che trattandolo con particolare attenzione ed esentandolo dalle marce e dalle fatiche più pesanti ne ricevevano essi stessi un notevole beneficio formativo. Questa esperienza tra l'altro ha abituato il ragazzo a frequentare senza difficoltà gli ambienti naturali e ad apprezzare la vita all'aperto.

L'autonomia di nostro figlio è attualmente abbastanza buona quanto al vestirsi ed al mangiare; ottima per la pulizia personale. Lamentiamo solo, e tanto, una grande, ineliminabile lentezza, che si rivela condizionante specie nei tanti momenti di fretta che caratterizzano la vita familiare. Grande titubanza abbiamo avuto nel permettere a nostro figlio di circolare da solo per le strade del centro di Roma, dove abitiamo, per ben comprensibili timori.
Di fatto nostro figlio ha iniziato ad uscire da solo verso i 23 anni. Nei quattro anni successivi, ossia fino ad ora, i suoi trasferimenti in città, usando anche la metro, e avvantaggiandosi del suo buon orientamento, si sono molto incrementati, e non di rado esce di casa quasi di nascosto, come per emanciparsi da noi, scappando a casa della sua ragazza, distante da noi circa un chilometro, dove, per quanto trattato con tanta gentilezza, si presenta senza preavviso alcuno.

Sul versante sentimentale ricordiamo, nel passato, delle simpatie di nostro figlio per una compagna di associazione, ma di recente pare sia sbocciato proprio un amore con un'altra Down, con intensità, frasi ed atteggiamenti più maturi ed intensi di prima, ed espressioni verbali che ci stupiscono per essere talmente simili, se non assolutamente uguali, a quelle di un normale. In sincerità però crediamo che non ci possano essere ulteriori e più implicativi sviluppi.

Sino a questo momento noi genitori non abbiamo particolarmente puntato ad un'occupazione lavorativa di nostro figlio, ma specialmente in relazione ai suoi ultimi positivi progressi, che con nostro grande piacere continuano tutt'ora, pensiamo che ormai nostro figlio potrebbe provare a inserirsi in qualche corso di avviamento, anche se in casa è piuttosto incostante nelle piccole faccende, come apparecchiare e sparecchiare la tavola.

Lo stato sanitario di nostro figlio è, per ora, un suo punto di forza. Egli non ha mai presentato patologie di particolare rilievo, e aiutato quando necessario dagli antibiotici ha superato con facilità le influenze che capitavano. Tra le malattie esantematiche ha contratto, sebbene vaccinato, il solo morbillo. Ricorrentemente ha sofferto di fastidiose micosi curate con pomate. La madre lo sottopone a tutta una serie di accurati controlli clinici annuali, e l'uso degli occhiali evita a nostro figlio la fissazione dello strabismo (che si presentò sin dai primi anni di vita) e gli corregge una modesta ipermetropia.

Avvicinandomi alla conclusione di questa narrazione devo ovviamente accennare al futuro, ossia a come noi genitori ci prospettiamo la restante vita del nostro figlio unico handicappato e la restante vita nostra, anche se è altrettanto evidente che non possiamo prevedere tanti avvenimenti che possono accadere nel tempo a venire. Ci viene detto che la vita di un Down si aggira intorno ai 65 anni ( magari potessimo avere dati maggiormente documentati). La probabilità che noi genitori premoriamo a nostro figlio o che , invecchiati, non possiamo più accudirlo, ed anzi necessitiamo noi stessi di aiuto è molto grande.
Con ogni sincerità, per quanto nostro figlio possa, dopo la nostra fine, disporre di un appartamento, di una buona reversibilità (come “orfano inabile”) delle nostre pensioni e di altro, crediamo del tutto improbabile che conviva con i suoi cugini (pur se ne ha sette nella città dove viviamo, tre in una città distante quattrocento chilometri e due all'estero).
Egli quindi, crediamo, sarà istituzionalizzato, e negli anni di possibile interessamento attivo che a noi genitori restano da vivere dovremo per forza interessarci, specie nella nostra città e per nostro figlio, di promuovere un'istituzionalizzazione umana, del tipo di una casa famiglia, affidabile, solida, che si avvalga di tutte le professionalità, istituzioni e collaborazioni disponibili, che disponga di risorse economiche sufficienti (non ci sfugge trattarsi, infatti, di soluzione molto costosa) e che venga efficaciemente controllata.
In questo senso pensiamo che le esperienze, che molto molto lentamente e timidamente si effettuano sul territorio interessandosi idoneamente solo di alcuni dei sopravvissuti, vadano intensificate, diffuse e perfezionate, “copiando” senza complessi le meglio riuscite, e apprezziamo molto la consuetudine di convivenza con altri Down che nostro figlio ha conseguito già da tempo, ad esempio nei fine settimana organizzati dalla nostra Associazione in appartamenti dedicati.

oooooo

Infine, quantunque non si tratti in senso stretto di narrazione di vita, vorrei accennare al significato complessivo che da tanto tempo attribuisco alla mia avventura umana.
Pur se convengo sulla difficoltà a giudicare quali vite siano state “facili”, e quali “difficili”, ritengo che la mia per diversi motivi , tra i quali mio figlio, sia stata tra le seconde, e non tra le prime.
Di questo sono profondamente contento, al di fuori di ogni dubbio o ipocrisia. Una vita facile, da fortunato e da vincente a tutto campo, per come io sono fatto mi avrebbe impedito di capire tante cose, di entrare in “simpatia” con altri dalla vita difficile. Quel poco che mi pare di aver capito specialmente delle persone e dei loro problemi sono state le difficoltà e (perché no?) la sofferenza a farmelo capire, e ne sono felice perché valeva la pena!

Scritto da un papà con la collaborazione e verifica di una mamma