Sono la mamma di Anna. La mia bambina ha 6 mesi ed è Down.
Mio marito ed io facciamo tutto quello che riteniamo necessario per nostra figlia, ascoltando i consigli dei medici che la seguono. Ma prima di ogni altra cosa cerchiamo di dare a Anna l'amore e la tranquillità di cui ogni bambino ha bisogno, tentando di essere una brava mamma ed un bravo papà.
Sono molto attenta a tutto ciò che mi viene suggerito e, cercando di mantenere il senso critico necessario per non cedere a valutazioni affrettate su metodi e soluzioni inconcludenti, affronto la navigazione, insieme a mio marito, in questo mare meravigliosamente misterioso in attesa di avvicinarmi alla terra che scorgo in lontananza.
C'è chi mi dà la forza di fronteggiare i marosi ed il vento forte e c'è chi è capace di succhiarmi questa forza in meno di mezz'ora.
E' il caso della neuropsichiatra che segue Anna, la quale ad ogni controllo mensile è bravissima ad annullare speranze e buoni propositi, dicendoci, ad esempio, che la bambina è ancora fortemente ipotonica e che l'elettroencefalogramma è prevedibilmente lento (cosa vuol dire di preciso non lo so, ma posso intuirlo). Non accenna agli evidenti miglioramenti intervenuti da sei mesi a questa parte o tende a minimizzarli, ed oggi è stata capace di asserire, ridendo naturalmente, e magari neanche rendendosene conto, che Anna sembra un cadavere per le poche reazioni che ha . Sono rimasta di stucco, non ho ribattuto prontamente all'infelice osservazione ed ora me ne pento perchè sento di avere fatto un grave torto alla mia bambina, non difendendo il suo essere persona.
Non ho l'intenzione di negare le reali difficoltà che ha mia figlia, la sua ipotonia o la sua ancora carente capacità di organizzazione, ma credo che c'è modo e modo di parlare a genitori che quotidianamente affrontano certe problematiche e che ne sono consapevoli.
Riconosco di essere, per tutto ciò che riguarda Anna, ipercritica e polemica, a volte esagero anche, ma oggi le affermazioni di questa "specialista" mi hanno sconcertata perchè non ha preso in considerazione un fattore importantissimo: l'apprensione di due genitori che pendono dalle labbra di tutti.
L'ultimo consiglio che questa neuropsichiatra ci ha dato è quello di fare "un bel gioco" per stimolare il più possibile Anna dal punto di vista della percezione tattile: mettere in mano l'oggetto, voltare la testa della bambina in direzione del medesimo, alzare il braccio della bambina per far sì che l'oggetto in questione rientri nel suo campo visivo e per avvicinarglielo alla bocca. Tutto questo innumerevoli volte!
Tengo a precisare che mio marito ed io abbiamo fatto sempre giocare Anna con ogni sorta di sonaglino colorato, facendoglielo vedere, assaggiare e ponendoglielo tra le manine, ma mai usandolo in termini di terapia.
Vorrei chiedervi, a questo punto, se è giusto che una madre ed un padre, tra le mura domestiche, facciano "riabilitazione" alla propria figlia con questo tipo di giochi, o se è meglio che si limitino a stimolarla con ogni tipo di percezione, (come già facciamo), dalla bottiglietta d'acqua fresca appoggiata sulla manina, al ruvido di un asciugamano, al liscio di un fazzoletto di seta, al rosso di un pomodoro, ecc., attirando la sua attenzione spontaneamente , e non per prescrizione medica.
Con questo non vorrei sovvertire regole scientifiche, anche perchè se effettivamente Anna ha bisogno di maggiore assistenza, di sicuro gliela daremo. Ma il giudizio generale, a partire dalla pediatra fino ad arrivare alla genetista del DH dove è seguita, è che Anna cresce bene , sia fisicamente che intellettualmente, nei parametri, quindi.
A volte mi chiedo se con questo mio atteggiamento cerco di negare la realtà costruendomi una visione poco credibile solo per consolarmi e addolcire una pillola amara. Ma più Anna cresce e più mi rendo conto che 47 cromosomi sono un'opportunità e non una punizione, e di non essere stata mai così viva, con la voglia di andare avanti con determinazione, per mia figlia, ma anche per mio marito e per me.
A chi, allora, affidarsi? Che cosa è meglio fare per la mia bambina?. Vi ringrazio infinitamente. A presto.