Lucrezia trascinava la faccenda degli esami dell'udito da un DH all'altro.
Una volta non stava ferma e non si riuscivano a fare. Un'altra fanno solo il timpanogramma e dicono che è piatto perchè c'è catarro, ci danno uno spray al cortisone per il naso e ci dicono di ripetere il timpanogramma dopo 6 mesi. Io non mi preoccupo perchè mi pare che la bimba ci senta, finchè dopo 6 mesi il timpanogramma non è di nuovo piatto. Ci rinviano a sei mesi dopo con la stessa cura. Mi documento un po' e mi rendo conto del rischio di un'otite media trasmissiva, che può trasformarsi in un'otite collosa e ridurre consistentemente l'udito, inficiando lo sviluppo del linguaggio.
Capisco quale tipo di esami occorre fare e decido di fare i potenziali evocati a pagamento.
Così, a 18 mesi, abbiamo scoperto l'ipoacusia di Lucri (soglia 50 db, praticamente ci sentiva a metà). Il primo otorino, che eseguì l'esame (evidentemente il più lungimirante, con il senno di poi) ci consigliò di fare IMMEDIATAMENTE l'intervento di adenotonsillectomia e drenaggio transtimpanico (DTT) bilaterale, per non pregiudicare lo sviluppo del linguaggio della bambina, da cui già di per sè era da attendersi un grosso ritardo vista la sdd. Noi rimanemmo spiazzati. A noi non sembrava che la bimba ci sentisse così poco: le domandavamo di indicare parecchie illustrazioni standole dietro e parlando a voce bassa, e lei le azzeccava tutte. In presenza sia di altri otorini che del np abbiamo fatto più volte queste prove, anche con parole che si differenziavano di poco, tipo pane-cane, dottore-motore, e simili. Lei non sbagliava mai, anche parlando pianissimo. Ma come può essere che ci senta così poco, una riduzione del 50 per cento?
L'otorino che ci aveva consigliato l'intervento operava solo in clinica privata (1 mln per gli esami, 10 mln di lire per l'operazione, più il seguito di visite), e noi abbiamo temuto che questo suo "interventismo" fosse determinato anche dall'appetibilità della paziente.
Intanto la facciamo visitare e facciamo vedere gli esami a 4 diversi otorini (fra cui un famoso luminare degli impianti cocleari da 150 euro a visita), e tutti concordano che non si può fare ASSOLUTAMENTE un intervento del genere prima di un annetto, che tanto la bimba sente sufficientemente bene, che comunque la sordità rilevata è troppo alta per essere solo catarrale e sicuramente c'è una grossa componente neurosensoriale, mettiamo piuttosto due protesi (e quando le tiene? non tiene nemmeno le mollettine colorate nei capelli, che tanto vorrei metterle), prima proviamo con le cure mediche (antibiotici preventivi, mucolitici, spray cortisonici, due mesi di mare, lavaggi nasali 3 volte al giorno, immunostimolanti come se piovesse) e tra un anno si ripetono i potenziali. All'asilo la bimba è sempre nervosa, non fa altro che buttare per terra i giochi, fare dispetti. Non riescono a contenerla nemmeno quando raccontano le favole, mentre invece a casa (in ambiente silenzioso) potrebbe stare ore sul divano facendo una lettura (attiva!) dei librini per bambini. Intuisco che è il problema è proprio l'udito.
Arriviamo a settembre 2003, Lucrezia ha 2 anni e 4 mesi e dice mamma, babba (per babbo), pappa. E' una bimba evidentemente molto sveglia e vispetta, capisce tutto quello che le diciamo, ma in effetti ha sempre vocalizzato pochissimo, anche in epoca di lallazione, e poi ha una voce "soffiata", che poi ho capito essere tipica delle persone pressochè sorde.
Intanto io mi busco un raffreddoraccio che mi riempie le orecchie di catarro. Mi rendo conto allora di cosa sia l'ipoacusia trasmissiva: sento il telefono che fa ti-ti invece di tu-tu, capisco quello che gli altri mi dicono, seppure ovattato, ma quando parlo io ho un effetto di ritorno-rimbombamento terribile, mi dà un gran fastidio sentirmi parlare, e non mi rendo conto se sto parlando piano o forte. Tutti mi chiedono di ripetere, perchè evidentemente parlo pianissimo, quando invece a me rimbomba tutto e mi sembra di urlare. Allora intuisco che la bambina sente, ma evita di provarsi con la voce. Inoltre mi viene sempre da deglutire e tirarmi le orecchie, proprio come fa lei, per fare entrare aria nelle tube.
A quest'epoca ripetiamo i potenziali evocati uditivi, dopo 10 mesi di cure mediche rigorosamente seguite, lavaggi. La bimba, che già soffriva di reflusso gastro-esofageo, ha sempre un fastidioso acido allo stomaco e alla gola per via degli antibiotici. Anche per questo le tonsille sono diventate enormi, quasi a determinare un'ostruzione. Stesso risultato, il catarro non si è mosso, 50-60 db la soglia uditiva.
Allora la operiamo! No, ripetiamo l'esame tra 3 mesi. Tanto si può rinviare perchè tra poco (verso i 4 anni) la bimba può fare la terapia comportamentale per pulire le tube (capirai, già ne deve fare poche di terapie!), con sbadigli provocati, otosan e simili.
Altra chicchina. I potenziali evocati uditivi sono un esame piuttosto lungo, circa 45 minuti, bisogna stare assolutamente fermi e senza fare azioni tipo ciucciare (Lucrezia si ciuccia la lingua per consolarsi) e troppi atti di deglutizione. Ovviamente non si può piangere. A bambini piccoli (e nemmeno poi tanto piccoli) va fatto sotto sedazione, dopo averli tenuti svegli tutta la notte a digiuno dalla sera prima. Ripetere i potenziali non è così indolore, quindi.
Non ci vedo più, prendo la situazione di petto, non mi fido più di nessuno, tutti ci fanno perdere tempo inutilmente. Divento estremamente diretta ed inizio a telefonare agli otorini spiegando la situazione e domandando: "ci riesce a farmela operare entro un mese?". Se no, arrivederci. Oltretutto così non spendo altri soldi in consulti inutili.
Fortunatamente ne trovo uno che dice: "ma assolutamente sì! da quanto tempo è che trascinate questa situazione folle?".
A novembre 2002 la bambina è operata di tonsille, adenoidi e drenaggio. In ospedale ci sono 7 bimbi a cui mettevano i drenaggi, tutti bambini "normodotati" con soglie uditive di 40 db. Perchè mi devo accontentare di una soglia del genere per Lucrezia (la sua, poi, era ben peggiore!), che già ha la sua gatta da pelare per l'apprendimento del linguaggio, quando invece bambini normodotati che già hanno avuto uno sviluppo del linguaggio vengono operati tranquillamente e senza patemi d'animo? Oltretutto la bimba il giorno dopo già saltella in ospedale come un grillo. Tempo un mese e inizia a pronunciare con scioltezza le parole con due sillabe diverse: babbo, cane, e le finali delle parole lunghe. Sogni proibiti prima dell'operazione.
Facciamo i potenziali evocati di controllo, e sono ok (soglia 20-30 db, ma nell'orecchio con 30 db un drenaggio era parzialmente otturato dal cerume, quindi un residuo trasmissivo). A gennaio 2003 inizia a manifestarsi l'esplosione del linguaggio, e raggiunge velocemente le fatidiche 100 paroline e oltre. A quel punto inizia a fare terapia logopedica, e la logo insiste molto sulla differenziazione dei fonemi (ogni fonema associato ad un burattino) e sull'innalzamento del tono della voce. La terapia le fa molto bene.
Verso marzo inizia a fare frasi di due parole. Durante l'estate inizia le prime frasi con 3-4 paroline scollegate.
A settembre, dopo 10 mesi, cadono i drenaggetti temporanei. Tempo un mese e si riempie di nuovo di catarro. Si temporeggia un attimo, per vedere se la tuba fa il suo lavoro da sola e riesce a ripulire l'orecchio medio, ma ciò non si verifica. Infatti la bimba abbassa di nuovo il tono della voce, è più nervosa e fatica a stare attenta a scuola quando raccontano le storie, la pronuncia è ancora più confusa.
A gennaio 2004 abbiamo messo i drenaggi a lunga permanenza, in day surgery.
A parte l'anestesia totale, intervento assolutamente indolore.
Adesso Lucrezia sta facendo le prime frasette complete, con verbi coniugati e preposizioni. Non pronuncia ancora tutti i fonemi, ma parla davvero benino, considerata l'età e la sindrome di Down. La logopedista dice che i bimbi Down di 6-7 anni che segue lei non sono al suo livello di comprensione e produzione, e tutto questo è avvenuto solo in un anno!
La neuropsichiatra del centro dove fa riabilitazione e la logopedista sostengono che Lucrezia abbia un residuo di tratti di iperattività dovuti alla compromissione uditiva dei primi 30 mesi di vita, e la cosa mi pare verosimile, soprattutto considerato che successivamente alle operazioni la pupetta ha avuto un notevole cambiamento comportamentale.
Tolte le adeonidi, poi, è migliorata molto anche la respirazione nasale, e la bimba ha cambiato anche fisionomia diventando se possibile (:-)) più graziosa (prima le stava venendo la classica "facies adenoidea" o come diavolo si chiama, insomma la tipica faccia da rimbambito con la bocca sempre aperta, lingua sui denti e borse sotto gli occhi).
Infine il punto dolente: i difetti dell'intervento.
Il più grosso: non può entrare acqua nell'orecchio. Niente mare (o meglio, si può provare con gli otostop, ma con molta molta cautela), niente piscina, bagno con estrema cautela.
Alcune infezioni del drenaggio, di solito conseguenti a terribili raffreddori (ma senza adenoidi le complicazioni dei raffreddori si riducono), ma curabilissime con gli antibiotici.
Alcuni bambini non recuperano una soglia uditiva buona, anche perchè c'è un consistente residuo di sordità neurosensoriale.
Frequenza dei controlli: i drenaggi vanno fatti controllare spesso perchè si possono oturare con scaglie di pelle e cerume (con il drenaggio in situ le orecchie producono molto cerume). Ovviamente vanno ripuliti (di solito con gocce otologiche un po' oleose) sennò non funzionano e i vantaggi dell'intervento vanno a farsi friggere.
Certo, è una bella seccatura, soprattutto dal momento che si prolunga per molti anni, soprattutto per l'acqua. Però credo fermamente che sia un sacrificio mooolto utile per i bimbi con sdd che hanno questo tipo di problema.
Dulcis in fundo: una compagna di Lucrezia, bimba sveglia e "normodotata", stranamente a quasi 4 anni dice pochissime parole (Lucrezia, in confronto, è una filosofa, quella bimba è praticamente muta). Le maestre l'hanno segnalata ai servizi per la logopedia e, fatti di dovuti accertamenti, adesso deve fare anche lei lo stesso intervento. Se l'ipoacusia trasmissiva può fare questo in un bimbo senza ulteriori handicap, a quale ritardo linguistico può portare in un bimbo Down?