Sai Carla..almeno la prima parte della tua storia è praticamente identica alla mia. Anche Gloria è nata in novembre, il 4 novembre del 1984 e io avevo 6 anni. Mi ricordo che quando è nata io ero a casa di mia zia...mio papà ha telefonato per annunciare la notizia e io sono partita subito per l'ospedale con i miei nonni. Ero emozionatissima e non facevo altro che immaginarmi la mia sorellina. Arrivati in ospedale entro a salutare la mia mamma e il mio papà e li vedo piangere...non mi aspettavo qulla reazione e la mia gioia si è come spenta. Poi è arrivato un dottore...mi ricordo la sua faccia scura e mia zia che mi trascina fuori dalla stanza dicendo: "andiamo a mangiare un budino!!!"...ma io ero andata in ospedale a vedere la mia sorellina, non a mangiare un budino!!! Ma alla fine mi ritrovo seduta in un corridoio fuori dalla stanza dei mie a mangiare un budino. Poi il dottore esce dalla stanza...io entro dalla mia mamma per chiederle dov'è la mia sorellina, ma non riesco a dire n ulla perchè la mia mamma e il mio papà piangono più di prima e ora anche i miei nonni sono tristi...Io sento qualcuno che dice a mia zia..ha la sindrome di Down...ma non parlo, non mi muovo. La mia mamma mi prende tra le braccia e mi dice che la mia sorellina ha il cuore malato e deve essere operata. Da quel momento in poi non ricordo più nulla. Mia sorella è stata portata a Milano e i miei hanno passato giorni e giorni via di casa..io stavo con i nonni che non mi hanno mai spiegato cosa succedeva alla mia sorellina. Poi un giorno sono andata a Milano, ma sinceramente non mi ricordo Gloria...L'immagine che ho di lei da piccola è quando finalmente è arrivata a casa e mia mamma me l'ha data in braccio... era così piccola e fragile...un batuffolo profumato dagli occhioni azzurro mare. Era la bambina più bella del mondo...la mia sorellina.
Poi gli anni sono passati...Gloria mangiava pochissimo e mi ricorderò sempre le notti in cui mio papà la imboccava raccontandole una storia...inventata da lui, ma che Gloria sapeva a memoria e se mio papà sbagliava le parole, chiudeva la bocca e non mangiava più....poi è arrivata una nuova operazione al cuore, il viaggio a Parigi per curarla, il suo primo giorno d'asilo e di scuola elementare...il suo primo corso di nuoto, la prima volta sugli sci...l'operazione definitiva al cuore. In tutto questo io vedevo Gloria come la mia piccola sorellina con qualche problema al cuore, viziatella, comica nel suo modo di fare, dolce e con la sindrome di Down. Nessuno mi ha mai spiegato cosa volesse dire questo e col tempo ho imparato da me cos'avesse veramente la mia sorellina. Il fatto che mia sorella avesse la sindrome di Down non è stato un problema fino a quando mi sono accorta di non raccontare agli altri di Gloria....Nell' adolescenza non parlavo mai di mia sorella agli altri..solo di r ecente riesco a dire agli altri...ho una sorella Down...fino a qualche anno fa..io avevo una sorelle, punto e basta.
Oggi sono felice...felice di avere Gloria nella mia vita, felice di me perchè non mi vergogno più di mostrarmi al mondo per quello che sono, felice perchè non ho più paura di usare il termine sindrome di Down, felice perchè sono riuscita, attraverso la mia tesi,  a far capire ai miei genitori la mia vita di sorella....felice perchè so di essere una persona speciale e non più una persona diversa e inferiore agli altri come mi sentivo in passato.
Ma ripensando al passato avrei tanto voluto che quel giorno in ospedale qualcuno avesse spiegato anche a me qualcosa di mia sorella, avrei voluto che a casa mia si fosse usato maggiormente il termine sindrome di Down senza paura, avrei tanto voluto che non si facesse finta di niente per tanto tempo....
...un abbraccio a tutti...
Bea

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