Per me la nascita di Raffaella è stato un momento di pura gioia condiviso da tutta la famiglia, infatti solo dopo circa 2 settimane abbiamo saputo che c'era il sospetto di SD e sono iniziate le mezze parole, i visi scuri e gli accertamenti di cui ben sapete.
Ma all'inizio di Novembre del 1980, - ho notato che molti fratellini sono di novembre- io ero all'ospedale e stavo in punta di piedi - non arrivavo alla culla- a fissare la sorellina fino a quando non mi cedevano le gambe. Dopo un mese circa tutta quella allegria si è trasformata in un misto di angoscia e perplessità e  i 25 anni e l'entusiasmo di mia madre si sono oscurati.
Io non capivo, anche perché i miei sono stati molto bravi cercare di non farmi pesare questa nuova situazione, ma la nostra vita è cambiata sensibilmente. Sono iniziati viaggi periodici a Cogoleto (Genova) dove ci sottoponevamo tutti a lunghe visite e conversazioni con i medici, chiedevo come mai, ma per me, a parte le parentesi in ospedale, era una bella gita. Noi siamo stati fortunati perché Raffaella non ha problemi cardiaci o funzionali di altro genere, ma ricordo la sua e la mia infanzia segnata dal lavoro costante dei miei genitori - e della famiglia tutta - a stimolare continuamente le sue percezioni naturalmente più lente.
Da piccola guardava spesso la tv e ripeteva pedissequamente quello che dicevano nelle diverse trasmissioni, poi ha cominciato a farlo anche con me, era un'eco costante che non sopportavo, ma che tolleravo forse perchè consapevole, anche se nessuno me ne aveva informato, della sua diversità. Capivo che parlava bene come i suoi coetanei, ma non l'ho mai percepito come un problema, era mia sorella, era un privilegio condividere la sua dolcezza unita ad un carattere deciso che ho sempre ammirato
Ricordo che provavo una grande tenerezza e protezione verso mia madre, quasi che, paradossalmente percepissi attraverso lei la diversità di mia sorella, perché la vedevo farsi in 4 e credevo fosse sempre stanca. Solo verso i 16, 17 anni ho voluto raccontato tutto, la storia le loro sensazioni, i dubbi e cosa andavamo a fare a Cogoleto, anche se io lo sapevo già. Mia madre ha dato soddisfazione a tutte le mie domande, facendomi vedere le cartelle cliniche e i programmi che trimestralmente dovevamo seguire tutti, anche io anche se incosciamente, affinché Raffa potesse progredire al massimo.
Da allora, con una nuova consapevolezza, la stima nella mia famiglia è cresciuta e ancora più di prima lavoriamo ogni giorno per lei e per noi. Raffaella ormai cammina sulle sue gambe e a me sembra che corra e che sia lei, con quel carattere che le ho sempre "invidiato"  a darmi stabilità e a far crescere me, piuttosto che il contrario.
Da anni è sparita nella mia famiglia quella sensazione che non so ben spiegare, ma che tutti conoscete, un pò di amarezza o di sconforto, mentre io vedo il mio futuro indissolubilmente legato a lei ed è una gioia.
Baci.
Giuliana

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