Professor Sue Buckley OBE, Director for Research and Training, The Down Syndrome Educational Trust and Emeritus Professor of Developmental Disability Department of Psychology, University of Portsmouth, UK

Traduzione di Renza Balgera, revisione di Marianna Balgera, neuropsichiatra infantile Università Milano Bicocca, Associazione Capirsi Down di Monza e progetto www.conosciamocimeglio.it Milano, Giugno 2004

Translated and reprinted with the kind permission of the author
Tradotto e divulgato a titolo gratuito e di solidarietà su questo sito con il gentile permesso dell'autrice

Introduzione

In questa relazione il mio scopo è di darvi un'idea generale della ricerca che i miei colleghi ed io abbiamo condotto nel corso degli ultimi sedici anni. Il nostro proposito è stato di capire i motivi del ritardato sviluppo cognitivo dei bambini con sindrome di Down per riuscire a mettere a punto, nel modo ottimale per loro, strategie e rimedi educativi e riabilitativi. Il nostro programma di ricerca è stato continuativo, nel senso che il risultato di uno stadio ci conduceva al successivo. Alcune delle scoperte più interessanti sono state fatte per caso, non perché conoscessimo sempre come porre le giuste domande, ed io spero di riuscire a comunicarvi quanto questo lavoro sia stato coinvolgente e gratificante. Illustrerò come abbiamo raggiunto una maggior comprensione delle specifiche difficoltà d'apprendimento dei bambini con sindrome di Down e quanto, nel fare questo, abbiamo appreso circa il modo dinamico e interattivo in cui si sviluppano capacità mentali quali parlare, leggere e ricordare. Inoltre vi mostrerò che i nostri risultati potranno anche essere importanti per bambini affetti da altre disabilità, quali sordità e autismo.

Questo studio è ed è sempre stato un lavoro di gruppo, non solo con i miei colleghi di Università, le cui ricerche menzionerò in seguito singolarmente, ma anche con i genitori ed i bambini oggetto dei nostri studi. In effetti, questo lavoro è stato iniziato da un genitore.

Background

Ho iniziato ad indagare le capacità mentali dei bambini con sindrome di Down a Portsmouth nel 1980, dopo aver ricevuto la lettera di un padre, Leslie Duffen. Egli descriveva come aveva scoperto che sua figlia Sarah era stata in grado di cominciare ad imparare a leggere a 3 anni. Sarah era nata con la sindrome di Down. A 3 anni stava appena iniziando ad imitare ed a usare singole parole. Leslie insegnò a Sarah a leggere le parole che voleva fosse capace di usare quando parlava e notò che Sarah aveva iniziato ad usare le parole imparate nella forma scritta ad un ritmo più veloce di quelle sperimentate nella forma parlata.

Quando Leslie mi scrisse nel 1979 Sarah aveva 12 anni. Parlava bene, leggeva e scriveva al livello dei suoi coetanei e frequentava la scuola media locale unificata. Aveva sempre, con l'eccezione di un anno, studiato in una scuola normale, dove veniva considerata eccezionalmente brava per essere una bambina con sindrome di Down. Il padre era certo che i suoi eccezionali progressi fossero dovuti al fatto di averle insegnato a leggere presto e che altri bambini avrebbero potuto essere aiutati nello stesso modo.

Trovai la lettera di Leslie sorprendente e intrigante . La sua esperienza con Sarah suggeriva che bambini con sindrome di Down in età prescolare potessero imparare a leggere e che la lettura potesse essere la via d'accesso alla lingua parlata per questi bambini. Nel 1979 i bambini con sindrome di Down non erano ritenuti per nulla capaci di imparare a leggere dalla maggior parte dei professionisti (1) e c'era scarsissima ricerca circa i motivi delle loro difficoltà nella lingua parlata, sebbene queste fossero allora ben documentate (2). I bambini con sindrome di Down si riteneva fossero ritardati nel parlare e che passassero lentamente dalle parole singole ad espressioni di due parole verso i 5 - 6 anni. Pochissimi, anche da adulti, progredivano oltre un tipo di discorso a parole chiave o telegrafico, utilizzando solo eccezionalmente la più semplice grammatica elementare usata dai bambini con sviluppo normale all'età di 3 - 4 anni. Visto che Sarah aveva superato queste aspettative, noi pensammo che le osservazioni di Leslie meritassero ulteriori indagini.

Con una borsa di studio dell'Associazione Sindrome di Down nazionale fummo in grado di incaricare un professore e avviare un programma di ricerca per investigare su queste ipotesi. Seguimmo i progressi evolutivi di quindici bambini d'età compresa tra 2 e 4 anni per tre anni, durante i quali ricevevano da noi un regolare programma di insegnamento a domicilio.

Joanna, la prima bambina cui cercammo di insegnare a leggere nel 1980, imparò trenta parole in un mese a 2 anni e mezzo. (L'abbiamo registrato su cassetta per gli scettici!). Fu subito evidente che quanto osservato da Leslie con Sarah poteva valere per altri bambini con sindrome di Down e la Joseph Rowntree Foundation acconsentì a finanziare il nostro lavoro per un altro anno, a condizione che facessimo un video e incominciassimo a divulgare il nostro lavoro tra professori e genitori, ciò che avvenne (3, 4).

Risultati della nostra prima ricerca.

Progressi nella lettura e strategie di lettura.

Nel nostro progetto di ricerca del 1980, abbiamo registrato i progressi dei bambini con sindrome di Down nella lettura e mentre all' inizio eravamo molto sorpresi per la velocità e l'esattezza delle loro performance (come illustrato chiaramente nel video di Joanna menzionato prima), ci stupirono ancora di più alcuni degli errori che incominciammo a notare.

Ci aspettavamo che i bambini facessero errori visivi, per esempio confondessero parole d'aspetto simile come "hair" e "rain" o "this" e "shoe". Questo è il genere di errori rilevati nelle performance iniziali di tutti coloro che hanno cominciato a leggere secondo il metodo "guardare e parlare" e li trovammo nella performance dei nostri bambini.

Non ci aspettavamo invece l'altro tipo costante di errore che osservammo quando i bambini leggevano parole singole, l'errore semantico. Qui la parola che il bambino pronuncia ha lo stesso significato della parola che sta guardando, ma non ha alcuna somiglianza visiva. Per esempio il bambino guarda la parola stampata "shut" e dice "closed", oppure vede "porto" e dice "nave". Questi errori semantici ci eccitarono per due ragioni.

Per prima cosa, rivelavano che i bambini decodificavano la parola scritta per il significato e che non sparavano a caso una risposta senza significato, come alcuni nostri critici sostenevano. Leggevano singole parole perciò non disponevano di elementi che li aiutasse ad individuarne il significato, come avrebbero fatto un quadro o un pezzo di frase. Dovevano avere decodificato la parola scritta attraverso il significato e quindi avevano pensato ad una parola collegata per il suo significato alla parola target presente sulla carta.

Come secondo fatto, gli errori dimostravano che il cervello può andare direttamente dalla parola scritta al significato, senza trasformare l'immagine visiva della parola dapprima nella sua forma parlata e accedere successivamente al significato. Nel 1982 i teorici della lettura stavano ancora discutendo se il cervello in fase di sviluppo fosse effettivamente in grado di fare questo, dal momento che errori semantici erano stati osservati solo nella lettura di adulti con danni cerebrali descritti come dislessici gravi (5, 6). I nostri bambini stavano dimostrando che questo era possibile e le nostre registrazioni provocarono allora un grande entusiasmo. I primi esempi resi noti di bambini non disabili che facevano errori semantici nell' imparare a leggere furono riportati nel 1986 (7).

Linguaggio gestuale

Nel 1982 l'uso dei gesti stava cominciando ad essere introdotto tra i bambini più piccoli in scuole speciali del Regno Unito ed alcuni dei bambini con cui stavamo lavorando l'appresero a scuola, dopo che avevamo insegnato loro a leggere. Constatammo due effetti interessanti dell' apprendimento del linguaggio dei segni.

Primo, che alcuni nostri bambini erano capaci di dare col segno una corretta corrispondenza alle parole scritte senza alcun ulteriore insegnamento. Comprendemmo che questa era un' altra prova evidente che non sparavano a caso una risposta, ma leggevano la parola stampata per il significato ed erano in grado di sostituire la risposta della forma parlata che avevamo loro insegnato al gesto assolutamente di loro propria iniziativa.

Secondo, che per alcuni nostri bambini i segni erano un modo di rispondere più facile e più veloce del parlare. Guardavano una figurina e li vedevamo concentrati nel cercare la corretta risposta orale, mentre le loro mani stavano già compiendo il gesto corretto. Questo lasso di tempo supplementare di cui avevano bisogno per produrre la risposta orale, ci suggerì che i bambini potessero avere qualche tipo di ritardo specifico nella produzione del linguaggio. Anche quando sapevano cosa volevano dire, trovavano difficoltà nel dirlo.

Questa fu una delle prime indicazioni di cui dovemmo prendere atto che non tutto il ritardo del linguaggio tipico dei bambini con sindrome di Down fosse da addebitarsi a un ritardo conoscitivo generale. Infatti il modo in cui essi sostituivano parole di significato similare e usavano i gesti nel leggere, rafforzò la nostra impressione che fossero più intelligenti e capissero più di quanto fossero stati ritenuti capaci.

Mimica

Nel visionare le nostre registrazioni dei progressi dei bambini nella lettura, osservammo che un certo numero di sequenze mostravano un bambino mentre cercava di descrivere una sua esperienza o di spiegare qualcosa , ovvero situazioni in cui il livello delle sue abilità linguistiche risultavano inadeguate. Il bambino ricorreva all' uso combinato di singole parole chiave e della mimica per tentare di far giungere il suo messaggio. Questo rafforzava la nostra convinzione che i bambini sapessero quello che volevano dire, ma non fossero capaci di esprimersi a parole.

Vi sono molte ipotesi che si potrebbero avanzare per spiegare queste osservazioni. Per esempio il bambino potrebbe non aver posseduto la padronanza di abbastanza vocaboli e nozioni grammaticali per riuscire a costruire le frasi e aver supplito a questa carenza con l' uso combinato di parole e gesti.

In alternativa potremmo supporre che il bambino pensasse sotto forma di frasi, ma non sapesse tramutarle in discorso.

D' altra parte eravamo abbastanza fiduciosi, dopo aver visto queste sequenze, che per i bambini la conoscenza del loro mondo fosse più avanzata di quanto non mostrasse lo sviluppo del loro linguaggio espressivo. Ciò che iniziava ad emergere era la possibilità che lo sviluppo del linguaggio dei bambini fosse stata ritardato da una serie di difficoltà specifiche di apprendimento del linguaggio in aggiunta agli effetti di più generali difficoltà di apprendimento.

La lettura può aiutare a parlare?

Le nostre osservazioni sui nostri lettori precoci e quelle di molti genitori e insegnanti (8, 9) che seguirono il nostro metodo indicarono che l' ipotesi iniziale di Leslie Duffen era esatta e che leggere era la via d' accesso alla prima forma di linguaggio per questi bambini lettori con sindrome di Down. Abbiamo raccolto studi sull' argomento, di cui Daniel, Louise e Alistair sono esempi tipici.

Il miglioramento di Daniel registrato dal suo insegnante a domicilio illustra l' effetto della lettura precoce sullo suo sviluppo del linguaggio. Le prime parole pronunciate da Daniel furono "Daddy", "teddy" a 14 mesi; egli usava una cinquantina di parole singole a 2 anni e 3 mesi. Daniel era stato avviato alla lettura a 2 anni e 4 mesi quando aveva un vocabolario di circa cinquanta singole parole. Imparò a leggere dieci parole in due mesi e le stesse venivano utilizzate per costruire frasi di due parole perché le leggesse a 2 anni e 8 mesi. Queste, stando alle osservazioni della madre e del suo insegnante, divennero rapidamente parte del suo linguaggio. A 2 anni e 11 mesi Daniel leggeva sei frasi di tre parole, che, di nuovo con rapidità, inserì nella sua conversazione. A 3 anni e 4 mesi leggeva 66 parole e molte combinazioni delle stesse a 2 e 3 parole. Il mese successivo leggeva libri semplici e le parole "and" (congiunzione) e "a" (articolo) fecero la comparsa nel suo dialogo. A 3 anni e mezzo leggeva frasi di quattro parole, mentre a 3 anni e 8 mesi leggeva 106 parole e parlava usando frasi di sei parole. I suoi progressi proseguirono rapidamente e a 8 anni, secondo i giudizi della scuola, il suo livello di lettura corrispondeva a quello di un bambino di 12 anni e 4 mesi e l'età dello spelling era paragonabile a quella di un bambino di 9 anni e 9 mesi (10). Ecco quanto a 9 anni e 6 mesi sciveva Daniel dopo una gita scolastica:

"Appena arrivati alla villa mi è sembrata una piscina ma quando mi sono avvicinato ho visto che era una villa. All'inizio ho pensato che era molto bella. Quando siamo entrati c'era una costruzione di legno piena di gente e ho pensato che cosa ci fa questa costruzione in mezzo alla villa. Vicino c'erano le rovine di una villa romana. Volevo visitarla perciò ci siamo divisi in gruppi. Io ero nel gruppo della signora Blacks. Prima abbiamo fatto dei lavori sull'arco d'ingresso poi abbiamo proseguito nel sotterraneo poi alla mia parte preferita la sala da pranzo. Poi abbiamo incontrato Stephen che stava andando di sopra allora la signora Gilbert ha detto che se io avevo paura dell'altezza allora Katie e Hannah potevano salire con loro. Ho fatto un bellissimo disegno di una fattoria romana. Poi abbiamo pranzato e io e Stephen siamo andati a scegliere una cartolina ma c'era troppa gente e Stephen doveva finire i suoi disegni. Ho comperato la cartolina di un castello romano mi piaceva molto così l'ho pagata. Dopo era ora di tornare a scuola. L'altro pullman è partito senza di noi ma l'abbiamo seguito e siamo tornati a scuola e abbiamo trovato una scorciatoia."

Daniel ha difficoltà a scrivere e usa ancora lo stampato. Preferisce usare il computer per scrivere e ha scritto sul suo PC il racconto riportato qui sopra. Legge la punteggiatura correttamente, ma ne tralascia molta quando scrive. Ha frequentato una scuola normale e nella sua classe è nella media in tutte le materie. La sua padronanza della grammatica supera il livello che ancora nel 1990 si pensava fosse raggiungibile da parte di persone affette da sindrome di Down (11).

Louise fu avviata alla lettura a 3 anni e 2 mesi e imparò a leggere i nomi della sua famiglia "Mummy", "Daddy", "Stephen" e "Louise" facendo giochi di accoppiamento. Due mesi dopo imparò "car", "book", "shoe", "teddy", "ball" e "doll". A 3 anni e 7 mesi "camminando", "dormendo" e "bevendo" si aggiunsero al suo repertorio e leggeva frasi di due parole come "Louise (sta) camminando", " Mamma (sta) dormendo". La madre di Louise e la sua terapista del linguaggio prepararono per lei dei libri semplici e un dizionario di figure nel quale Louise doveva inserire le parole nelle giuste pagine. A 4 anni e 4 mesi leggeva trentacinque parole singole e alcune frasi di due parole. Riusciva anche ad individuare parole a lei note in libri di fiabe. Due mesi dopo riusciva a leggere più di sessanta parole e frasi corte in giochi, frasi da completare e in libri. Era anche capace di memorizzare e pronunciare intere frasi che aveva letto prima. A 8 anni e mesi Louise aveva nella lettura la precisione di un bambino di 7 anni e 4 mesi e la sua comprensione del testo era paragonabile a quella di un bambino di 6 anni e 8 mesi secondo il Test di lettura Neale. Stava facendo buoni progressi sia nel leggere sia nello scrivere, servendosi delle maiuscole come pure delle minuscole in una calligrafia ben unita.

Alistair imparò a leggere alla stessa maniera di Daniel e Louise. A 10 anni e 8 mesi aveva il livello di lettura di un bambino di 7 anni e 11 mesi e di comprensione di un bambino di 6 anni e 9 mesi secondo il Test Neale. A 9 anni scriveva quanto segue in corsivo:

Storia di Natale
Sono il pastore in una notte molto fredda stavo curando il mio gregge. I miei amici mi hanno parlato di un bimbo speciale appena nato. Alcuni pastori dormivano profondamente. Li ho svegliati e ho detto loro del bambino. Un angelo ha detto devi andare a Betlemme a cercare il bambino. Sarà avvolto in un drappo caldo e giacerà in una mangiatoia. Ho trovato il bambino Gesù e questo mi ha fatto sentire molto felice. (10)

Simili studi analitici sono validi, tuttavia non forniscono una prova definitiva degli effetti della lettura sullo sviluppo del linguaggio, dal momento che questi bambini si trovano in un'età in cui miglioramenti nella conversazione e nel linguaggio sarebbero da attendersi o, forse, proprio questi bambini erano destinati ad essere in ogni caso particolarmente brillanti. A metà degli anni ‘80 non era possibile realizzare lo studio longitudinale di un gruppo di bambini con sindrome di Down abbastanza numeroso da rappresentare il tipico range delle difficoltà di apprendimento e che permettesse di studiare gli effetti dell'alfabetizzazione, dal momento che nella maggior parte delle scuole speciali frequentate dai bambini non si insegnava loro a leggere. Dovemmo attendere fino al 1993 per dare l'avvio a questa ricerca (11), che descriverò in seguito. Nel frattempo tentammo altre strade per raccogliere delle prove.

Nel 1994 portai i nostri video di Joanna e amici al Professor Max Colheart del Birkbeck College dell'Università di Londra, che era a quel tempo un esperto di lettura ed egli disse che avremmo avuto veramente la prova convincente che la lingua parlata potesse essere insegnata tramite la lettura, se fossimo riusciti ad insegnare la grammatica a teenagers con sindrome di Down, i quali a quel tempo si riteneva avessero oltrepassato il periodo critico per impararla. Perciò inizia questa ricerca nel 1985 (12, 13).

L'insegnamento della grammatica a teenagers

Lo studio aveva lo scopo di migliorare la comprensione e la produzione della grammatica in un gruppo di 12 teenagers. Per sei diverse strutture di frasi l'insegnamento che prevedeva come supporto l'uso della parola stampata si dimostrò più efficace del solo uso del linguaggio e delle immagini. Tutti i teenagers ottennero miglioramenti nel livello di lettura, ma con grandi differenze individuali. I teenagers che progredirono di più furono quelli che all'inizio del nostro studio avevano poca o nessuna capacità di leggere ed erano considerati dalle scuole i "meno capaci". Alla fine dell'anno di training, i teenagers mostravano un significativo miglioramento nella comprensione della grammatica ed un significativo aumento della lunghezza delle espressioni usate nelle conversazioni di ogni giorno; il raffronto era stato fatto con i risultati ottenuti in un anno scelto precedentemente che non prevedeva alcun specifico insegnamento oltre all'ordinaria pratica scolastica. Le differenze individuali nell'entità dei risultati positivi erano da collegarsi alle differenze nella funzione della memoria uditiva a breve termine e nelle difficoltà nella produzione del linguaggio. (12, 13)

Mentre insegnavo ai teenagers, ho realizzato che la durata della memoria uditiva a breve termine di alcuni di essi era così limitata da non consentire loro di riprodurre una frase di sei o sette parole se l'avevano solo sentita pronunciare, anche se erano in grado di produrre la versione in parole chiave di una frase partendo da una figura presa a caso senza punti di riferimento. Per esempio una teenager, Rebecca, guardava la figura di un ragazzo seduto su una sedia e diceva "egli siede la sedia", ma non riusciva a ripetere "egli sta seduto sulla sedia" immediatamente dopo che l'avevo detto io, mentre stavamo ancora guardando la figura. Lei, come molti altri teenagers del gruppo, avevano digit span solo di 2 (digit span è la misura di quante cifre una persona può ricordare immediatamente dopo averle sentite elencare al ritmo di una al minuto) (14). Rebecca aveva 15 anni e un teenager non disabile della sua età dovrebbe avere un digit span compreso tra 6 e 7 cifre. Il mio gruppo di teenagers con sindrome di Down aveva spans tra 2 e 4 cifre. Il lavoro pubblicato da Charles Hulme e Susie Mackenzie della York University nel 1987 ha confermato che gli spans della memoria uditiva a breve termine dei miei teenagers erano tipici dei teenagers con sindrome di Down (15).

Il mio studio sull'apprendimento aveva dimostrato che la lettura poteva essere utilizzata per insegnare la grammatica e per migliorare le capacità di conversazione dei teenagers con sindrome di Down. Aveva pure indirizzato la nostra attenzione verso la loro scarsa memoria uditiva a breve termine come un'altra delle possibili ragioni della loro difficoltà nell'apprendimento della grammatica, apprendimento che per la maggior parte dei bambini avviene semplicemente ascoltando parlare la gente intorno.

Studi sulla memoria

Nel 1990, in collaborazione con un collega del Reparto di Psicologia, Dr. John McDonald, e con l'aiuto di una specializzanda , Irene Broadley, istituimmo una ricerca sull'allenamento della memoria e abbiamo investigato sull'efficacia di due tipi di programma (16, 17, 18). Ambedue i programmi si dimostrarono efficaci nell'aumentare i tempi di durata della memoria a breve termine dei bambini e i loro miglioramenti erano notevoli per il primo anno dopo l'allenamento se paragonati a quelli di un gruppo di controllo costituito di bambini non trattati, ma non duravano oltre un periodo di tre anni per tutti i bambini (19). Inoltre, i bambini che avevano migliorato i tempi di durata della memoria dimostrarono anche un miglioramento significativo nella comprensione della grammatica, dando così ragione a quanto da noi sostenuto, che cioè uno span di memoria limitato rendesse difficile l'accesso alla grammatica. Tuttavia, non abbiamo potuto verificare con certezza che il miglioramento del linguaggio fosse dovuto solo al miglioramento della memoria, dal momento che coloro che avevano fatto più progressi frequentavano scuole normali e stavano imparando a leggere.

Quando nel 1995 il Dr. Glynis Laws sottopose ad una valutazione quattordici bambini che facevano parte di questo studio, trovò che c'era una qualche prova longitudinale dell'effetto benefico della lettura sullo sviluppo conoscitivo dei bambini. Quei bambini che avevano imparato a leggere dopo che erano stati presi in esame per lo studio sulla memoria del 1991, avevano nel 1995 ben migliori punteggi nel linguaggio e nella memoria di quelli che non avevano imparato a leggere, sebbene nel 1991 non si fossero manifestate differenze significative riguardo a questi indici tra i gruppi. Sfortunatamente però Glynis osservò che tutti i lettori, tranne uno, frequentavano scuole normali, mentre i non-lettori andavano a scuole speciali, cosicchè non si poteva escludere l'effetto positivo di essere in un ambiente dove si usa una lingua più normale come avviene nelle scuole ordinarie. Ella prese quindi in esame le valutazioni conoscitive dei lettori e dei non-lettori nelle scuole speciali all'inizio dello studio del 1991 e constatò che i lettori risultavano ugualmente avvantaggiati nei punteggi sia per la lingua , sia per la memoria, nonostante fossero in un ambiente caratterizzato da un linguaggio misero; perciò si direbbe che leggere sia la variabile più importante in uno studio longitudinale. (20) I risultati di un altro studio longitudinale su bambini in scuole normali iniziato nel 1993 con un'altra specializzanda, Angela Byrne, ci fornirà ulteriori dati su questo argomento.

Ricerche in corso

Angela sta seguendo i progressi di ventiquattro bambini con sindrome di Down, confrontandoli con quelli di un gruppo di loro compagni di classe di una scuola normale paragonabili a loro per livello di lettura, come pure con altri compagni che presentano normali capacità di lettura per la loro età. Dal 1990 la maggioranza dei bambini con sindrome di Down nella nostra specifica zona sono stati in grado di frequentare le normali scuole locali utilizzando il sostegno solo per particolari necessità, cosicchè possiamo ora studiare gruppi rappresentativi di bambini tutti nello stesso ambiente sociale. Si deve soprattutto al lavoro della mia collega Gillian Bird questo programma nelle scuole normali (10). Egli lavora con me dal 1983, contribuendo al programma di ricerca e dando alle scuole sostegno professionale. Senza il suo lavoro concreto nelle scuole e coi genitori, non avremmo questo gruppo di lettori con sindrome di Down su cui fare ricerca.

La ricerca di Angela consiste nel registrare i progressi di tutti i bambini nel leggere, scrivere e fare lo spelling, osservandone le strategie conoscitive nel leggere ed i legami esistenti tra le capacità di lettura, linguaggio e memoria. L'età dei bambini era compresa tra i 5 e i 12 anni all'inizio della raccolta dei dati nel 1994. Tutti i bambini con sindrome di Down stanno imparando a leggere e l'età di lettura è compresa tra i 5 e gli 8 anni e 5 mesi. I bambini con sviluppo tipico, identificati dai loro insegnanti lettori medi per la loro età, hanno un profilo conoscitivo adeguato all'età riguardo a tutti gli indici, mentre nelle stesse classi i bambini con ritardo di lettura rispetto all'età risultano essere pure in ritardo in maniera significativa nei confronti dei lettori medi su tutti gli stessi indici. I bambini con sindrome di Down uguagliano quindi i lettori più indietro circa gli indici di lettura, ma sono significativamente in ritardo rispetto a questi negli indici concernenti calcolo, linguaggio e memoria. Per ora, in altre parole, i bambini con sindrome di Down mostrano capacità di lettura avanzate se paragonate a tutte le altre loro capacità conoscitive.

Un anno dopo i bambini con sindrome di Down non differiscono in maniera significativa dai lettori in ritardo nei progressi di lettura, in altre parole ambedue i gruppi hanno fatto progressi simili. Ma Angela ha preso in esame anche le loro strategie di lettura. Una ricerca sullo sviluppo della lettura nei bambini mostra che tutti i bambini passano da uno stadio logografico (le parole vengono riconosciute a colpo d'occhio) ad uno stadio alfabetico (le parole possono essere pronunciate lettera per lettera) e quindi ad uno stadio ortografico (12). Alla fine del primo anno del suo studio Angela ha potuto dimostrare che i bambini con sindrome di Down non procedono alla strategia alfabetica alla stessa rapidità dei lettori in ritardo, sebbene stiano al passo con questi quanto a performance di lettura.
Infatti essi si servivano ancora di strategie logografiche o visive.

Per essere in grado di procedere ad una ricodificazione alfabetica o fonologica , un bambino deve poter sentire tutti i suoni delle parole e, visto la perdita d'udito e i problemi nel processo uditivo che i bambini con sindrome di Down spesso hanno (22, 23), probabilmente questo li rende meno capaci di utilizzare questa via con la stessa facilità dei bambini loro pari con sviluppo normale. I nostri studi a tutt'oggi mostrano che, nonostante queste quanto mai reali difficoltà aggiuntive per i bambini con sindrome di Down rispetto a quelli con sviluppo normale, i bambini con sindrome di Down, pur progredendo lentamente, riescono alla fine ad utilizzare la ricodificazione fonologica nella lettura e nello spelling. Ricerche sui legami tra i progressi nel leggere da parte di bambini con sviluppo normale ed altri aspetti dello sviluppo conoscitivo indicano interazioni reciproche. Più conoscono la lingua e quanto maggiori sono l'attenzione fonologica e le capacità di elaborazione della memoria che i bambini dedicano all'impegno della lettura, tanto più rapidamente impareranno a leggere nel corso del primo anno in cui verrà insegnata loro la lettura. Durante il secondo anno il fatto di riuscire a leggere mostra di sviluppare capacità di elaborazione della memoria e attenzione fonologica.(24, 25) Essere capaci di leggere significa aver accesso alla conoscenza e nei bambini la più grande esplosione del vocabolario è tra circa 7 e 16 anni, periodo in cui i bambini normalmente imparano in media tremila parole all'anno (26). Leggere e scrivere insegnano anche ai bambini la corretta grammatica (27). Perciò i benefici della lettura che noi stiamo vedendo nei bambini con sindrome di Down sono gli stessi che la ricerca ritiene prevedibili sui bambini non disabili.

Bambini con altre forme di disabilità

Noi crediamo che pure altri bambini con difficoltà di apprendimento del linguaggio potrebbero trarre benefici dall'insegnamento della lettura secondo le modalità che abbiamo seguito per i bambini con sindrome di Down. Con un altro specializzando, Michele Appleton, abbiamo iniziato a studiare l'influenza di una lettura precoce sui progressi dei bambini sordi in età prescolare, facendo un raffronto tra i loro progressi e quelli di venti bambini con sindrome di Down e venti bambini non disabili. Dopo un anno, i bambini con sindrome di Down e i bambini non disabili progrediscono alla stessa velocità; di ogni gruppo alcuni bambini hanno ottenuto col solo aiuto della vista un vocabolario di 60 - 70 parole ed alcuni di solo poche parole, senza che esistesse tra di essi alcuna differenza significativa. In qualsiasi modo i bambini sordi trovano maggiori difficoltà e hanno ottenuto finora pochi successi, sebbene per il momento non vorremmo trarre conclusioni di alcun tipo circa i motivi. Si sa benissimo che bambini seriamente e totalmente sordi hanno grande difficoltà d'alfabetizzazione e che meno della metà sono capaci di leggere quando lasciano la scuola, perciò questo è un importante campo di ricerche future (28, 29, 30).

Prevediamo di estendere il nostro lavoro ai bambini autistici nei prossimi anni, dal momento che studi in America indicano che anche a loro si può insegnare il linguaggio tramite la lettura, sebbene questi la apprendano in modo diverso rispetto alla maggior parte dei bambini. Infatti i bambini autistici imparano il linguaggio a blocchi per ecolalia e fanno un maggior e differente uso delle immagini visive (31, 32).

Conclusione

Noi ora sappiamo che nei bambini con sindrome di Down il ritardo nel modo di parlare e nell'uso della lingua non è dovuto solo ad un deficit mentale globale, come si supponeva nel 1980. In altre parole, si pensava che il loro linguaggio riflettesse il loro modo di interpretare il mondo e che ci si potesse attendere pochi miglioramenti perché questo era di origine genetica (1). Noi sosteniamo invece che è vero il contrario, che per i bambini il modo di interpretare il mondo dipende in maniera determinante dalla loro capacità d'imparare la propria lingua. Ogni parola che un bambino impara, attira la sua attenzione a qualche aspetto del mondo o a persone che vi vivono. La quantità del vocabolario di un bambino riflette l'estensione delle sue conoscenze ed inoltre il linguaggio diventa uno strumento per pensare, ragionare e ricordare. Ciascun bambino che presenti un ritardo nel linguaggio sarà quindi a rischio di ritardo in tutte le aree di sviluppo conoscitivo o mentale.

Vorrei concludere riportando quanto mi ha scritto un genitore, visto che fu così che ebbe inizio l'intero progetto.

"A Emma ho cominciato ad insegnare a leggere dopo un Suo discorso a Bristol sette anni fa. Mia figlia aveva allora 2 anni e 4 mesi. Ora ha 9 anni ed è una brava ed avida lettrice. Frequenta la nostra normale scuola elementare locale e si difende bene nella sua classe al secondo anno del secondo ciclo. Sembra proceda a passi da gigante. Il fatto di saper leggere ha significato così tanto per lei (33).

L'ha aiutata a parlare. Per esempio quando ha incominciato a leggere a 2 anni, parlava in modo comprensibile ma non perfetto perché ometteva gli articoli determinativi e indeterminativi, le preposizioni, ecc. Il cambiamento avvenne quando riuscì a costruire frasi con le parole scritte.

Oggi i suoi discorsi sono compiuti e il suo insegnante ha commentato all'ultima riunione dei genitori che la ricchezza del suo vocabolario e il suo modo di esprimersi surclassano molti dei suoi compagni.

Le sono stati d'aiuto la stima degli altri bambini nei suoi confronti e soprattutto il suo amor proprio. Tutti, sia lei sia gli altri, sapevano che nella lettura era tra i migliori della classe. Questa bambina, apparentemente meno capace, non era dopo tutto meno dotata!

Emma è ora una lettrice indipendente e i libri l'aiutano moltissimo. Si sveglia presto e legge almeno un'ora ogni mattino. Sceglie i suoi libri da sola, ma è soddisfatta qualsiasi cosa legga. ridacchia quando legge "The Twits" e piange per "Heidi". Questi sono al momento i suoi libri preferiti e continua a rileggerli. Tuttavia legge con lo stesso entusiasmo poesie, il suo atlante, i suoi libri di storia o di scienze, ecc. dai quali impara molto. Emma ama la sua Bibbia. E' molto fiera quando la sorellina di cinque anni le porta il giornale e le chiede "A che ora è il tal programma alla TV?" Emma è sempre in grado di dirglielo e io capisco quanto Sarah, che a mio avviso intuisce o piuttosto è cosciente della diversità di Emma, sia emozionata all'idea che per una volta la sua sorella maggiore possa fare la figura della "sorella maggiore".

Traduzione di Renza Balgera Milano, Giugno 2004

Bibliografia

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