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Subject: La nascita di Alessia
Date: Wed, 30 Mar 2005 12:11:01 +0200

Che Alessia ci avrebbe cambiato la vita ce ne siamo accorti subito... ma non sapevamo fino a che punto!
Del resto ogni figlio che nasce cambia la vita dei genitori e noi ne avevamo già due di bambini, Davide di 8 anni e Irene di 6 e tutti e due in modo diverso, con il loro arrivo ci avevano richiesto tante energie nel cercare un nuovo equilibrio in famiglia.

Non avevamo voluto fare nè tritest né amniocentesi perché sapevamo che Alessia sarebbe comunque stata la benvenuta ma, dobbiamo essere sinceri, al momento in cui abbiamo fatto quella scelta non pensavamo certo alla benché minima probabilità che qualcosa andasse diversamente da come erano andate le precedenti gravidanze, e cioè lisce come l’olio!

In effetti la gravidanza andò per il meglio come pure il parto, seppure cesareo, e Alessia mi fusubito messa sul petto come era stato per gli altri due. Giorgio non potè entrare in sala operatoria e quindi la vide poco dopo di me ma molto in fretta perché la portarono in reparto per i controlli di routine.

Quando me la riportarono in camera dopo averla sistemata e vestita per attaccarla al seno, la guardai con calma per la prima volta e appena mi aprì gli occhi ebbi la netta sensazione che avevano qualcosa di particolare, sicuramente mi ricordavano la forma a ‘cinese’ che avevo visto forse in televisione o raramente incontrato per qualche strada trafficata. Questo fu il mio primo approccio con una realtà diversa da quella che fino a quel momento avevo potuto pensare per mia figlia.

Immediatamente pensai: ‘e se fosse Down?’
Non feci in tempo a darmi una risposta che inconsciamente avevo già cancellato quella domanda. Pensai che il parto mi aveva stancato e che potevo avere le traveggole!

Qualcuno lo chiama istinto materno e come si può non riconoscerlo? Dentro di me negavo quella domanda che ogni tanto mi ritornava in mente ma fu più forte la razionalità che mi portò a chiedere ai medici se dagli esami fatti si poteva individuare la Sindrome di Down o se ci volevano esami più approfonditi. Mi dissero che si sarebbe dovuto fare un prelievo da mandare all’ospedale pediatrico di Firenze (mi trovavo in provincia) ma che ci volevano alcuni giorni per l’esito e nel frattempo nessuno si pronunciava! Era sicuramente una bambina sana ma leggermente ipotonica e nessuno ebbe il coraggio di dirci nulla...

Questo fece sì che i giorni di degenza all’ospedale trascorsero con le visite di amici e parenti che ignari di tutto si congratulavano, portavano fiori, ecc... proprio come doveva essere e nessuno era triste!
Fummo dimesse e, solo dopo tre giorni, quando tornammo al controllo di routine, il medico ci chiamò in una stanza e ci disse che dalla prima risposta arrivata da Firenze, si poteva parlare di ‘trisomia 21’ ma dovemmo chiedergli di cosa si trattava perché eravamo totalmente ignoranti in materia!

Fu come un terremoto improvviso... ci mancò la terra sotto i piedi...
Come dicevo prima, avevamo visto gli occhi dei bambini Down da qualche parte ma niente più di quello; non sapevamo cosa ci aspettava, quale sarebbe stato il futuro di Alessia, quale ‘cura’ avremmo dovuto fare... ma non ci venivano neanche le domande da fare anche perché lui continuava a dirci che era una forma leggerissima e che Alessia avrebbe avuto un futuro quasi uguale a quello degli altri bambini.

Speravamo quindi che la risposta definitva sarebbe stata diversa, speravamo in un errore anche se in cuore avevamo la certezza che avremmo amato comunque quella bambina perché... era la nostra figlia...era lei che avevamo aspettato e adesso era già parte della nostra famiglia!

Il caso (non so se è giusto chiamarlo così o forse provvidenza è più appropriato) ha voluto che quella sera stessa dovessimo ricoverare Alessia d’urgenza in ospedale a Firenze (proprio al Meyer l’ospedale che aveva fatto l’indagine genetica) per un problema di alimentazione.

È stato lì che è avvenuto il nostro vero incontro con la realtà! La dottoressa Giovannucci, genetista di prim’ordine ma soprattutto donna molto in gamba, ci comunicò la diagnosi.
Non ci sarà mai un manuale per la comunicazione della diagnosi ma sicuramente lei seppe darci quello che desideravamo: eravamo insieme io e mio marito Giorgio, seduti in una stanza appartata, non curatissima ma confortevole: era tarda sera e, anche se la dottoressa si era fatta tanto attendere, in quel momento era lì per noi e aveva tempo da dedicarci.

Abbiamo potuto farle le domande che ci venivano in quel momento anche se tante di più ne abbiamofatte poi nel corso del tempo e ancora ne facciamo perché, parlare con chi ne sa più di noi dal punto di vista scientifico e soprattutto con genitori che hanno già fatto l’esperienza prima di noi, è un arricchimento di cui non potremmo fare a meno.

Ci disse che non esistono livelli di gravità (anche se certamente partivamo avvantaggiati dal fatto che fisicamente era una bambina sana) ma che l’amore che noi potevamo dare ad Alessia era la terapia più efficace e ciò che avrebbe reso l’handicap più lieve! Ci disse che un ambiente sereno e positivo poteva fare tanto per il suo sviluppo.

Ecco quello che aspettavamo! Eravamo noi i protagonisti di questa storia: noi genitori con gli altri due figli con le nostre rispettive famiglie e con i nostri amici... tutti insieme avremmo collaborato alla crescita e allo sviluppo di Alessia sotto tutti i punti di vista. Questo potevamo farlo senza bisogno di grandi abilità o studi specifici... l’abilità di amare un figlio in fondo non richiedeva niente di più di quello che avevamo fatto con gli altri due; la differenza era che questa volta l’amore diventava terapia consapevole!

Da lì in poi è cronaca! Giorno per giorno abbiamo fatto tutti i passi che ci sono stati suggeriti o che l’istinto ci dettava, senza affanno e senza paura certi che la cosa più importante era la serenità che potevamo trasmettere ad Alessia.
Ciò che con gli altri figli si dava per scontato (ma che non dovrebbe essere) con Alessia diventavauna conquista e assumeva un’importanza notevole!

Possiamo dire senza esitazione che Alessia è un dono per noi e per chi ci sta accanto perché ci ha cambiato la vita ma sicuramente in positivo! E’ una portatrice di gioia, di serenità... davvero quel cromosoma in più è una risorsa che non finiremo mai di comprendere... (i genetisti non me ne vogliano!)

Dopo il suo arrivo infatti è cresciuto l’amore tra noi due prima di tutto e poi con i bambini si è instaurato un rapporto più maturo, un amore più grande.
Loro stessi ci dicono che siamo stati fortunati ad avere una bambina speciale come Alessia! E fanno la gara per riabbracciarla quando tornano da scuola!

Anche con gli amici e i parenti è successa la stessa cosa: non volevamo che questo avvenimento ci potesse chiudere in noi stessi e l’abbiamo subito comunicato a chi ci stava vicino e con tutti è cresciuto il bene che ci vogliamo, molti rapporti si sono consolidati... insomma giorno per giorno ci rendiamo conto che Alessia ci può dare tanto di più di quello che possiamo dare noi a lei.

È difficile da spiegare e può sembrare esagerato... ma noi diciamo sempre che ci sentiamodei ‘privilegiati’: la presenza di Alessia ci ha messo nell’essenziale e ci ha fatto capire le cose che contano veramente come il suo volto e il suo sorriso innocente che ci riempiono ogni giorno il cuore di una gioia vera!

Aurelia e Giorgio (genitori di Alessia) Balduzzi