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Subject: Elena mi ha scelta come mamma
Date: Wed, 22 Sep 2004 19:51:47 +0200

Una mattina dopo circa due anni di matrimonio scopro di aspettare un bambino.

Che gioia immensa, dopo 10 anni di lavoro fatto con i bambini (facevo la baby-sitter e annuncio non per ripiego, ma per scelta) finalmente un bimbo mio, tutto mio, programmo la mia vita, volevo stare con lui quando avrebbe mosso i suoi primi passi, quando avrebbe pronunciato le sue prime parole, tirato il primo calcio alla palla.

Troppe volte avevo visto i figli degli altri farlo e sapevo cosa si perdeva una mamma, soddisfazioni che nessuno ti può ridare e ricordi che nessuno ti può cancellare, solo ricordi tuoi.

Attendo con ansia la sua nascita, ma ero molto spaventata. Sin dalla prima ecografia sentivo che qualcosa non andava per il verso giusto, la notte sognavo di partorire e il viso del mio bimbo era strano. Chiedo al mio ginecologo di fare delle indagini ma lui sostiene che data la giovane età non fosse stata necessario e che tutte le mamme avevano le mie stesse paure, tutto era normale: queste furono le sue parole.

Non sono tranquilla chiedo di fare un' amniocentesi, mi rispose che era impossibile, sarei dovuta andare in Svizzera o in Germania, in Italia non sarebbe stata accettata data l’età non ancora ammissibile. Scopro poi che si trattava di un obiettore di coscienza.

Vado in vacanza ed il mio vicino di ombrellone ha un bimbo che quando arrivavo correva da me a giocare, molti bambini lo fanno ancora ora, credo sentano quanto li ami.

Quando nasce la mia bimba, Elena, ero felice, molto felice.

Dopo un’ora dal parto arriva mio marito e mi dice testuali parole: “E’ una bimba, ma purtroppo non è andata bene è una di quelle bimbe tutte uguali”. Era una sindrome di Down. Sconfortata ma felice che fosse viva, chiedo di vederla, io non lo avevo ancora fatto, volevo capire, volevo sapere.

Nell’attesa il mio pensiero va a quel bimbo vicino di ombrellone, anche lui era un bimbo Down, realizzo di essere stata scelta da mia figlia come mamma attraverso lui, niente capita a caso.

Mi viene portata Elena, avvolta in un lenzuolo, rimaneva scoperta solo la sua bocca, era accompagnata da quattro infermiere, 2 entrano con la bimba e 2 rimangono fuori con la porta socchiusa, mio marito assisteva alla scena come si assiste ad una tragedia.

Bacio mia figlia e la scopro, con timore lo ammetto, ma un timore trasmesso da loro non mio. Era bellissima, una bambolina perfetta, non mancava nulla al suo corpicino, la stringo e piango.

Chiedo dettagli ai medici mi viene diagnosticata come un grave ritardo psico-motorio.

Che dolore! Non la sindrome ma il modo di gestire la mia bambina, lei non era esposta insieme agli altri neonati, ma attendevano che l’orario di visita terminasse, che i parenti lasciassero i corridoi e poi ci mostravano Elena.

Io non allattavo con le altre mamme ma in una stanzetta da sola, temevano che le altre mamme si turbassero, il momento dell’allattamento è molto importante e per me no?

In quella stanza pensavo questo è solo l’inizio, figuriamoci poi, quale sarebbe stato il mio futuro?

Ad un incontro con i medici mi viene spiegato che questi sono bimbi molto delicati, di cercare di non baciarla, di tagliare le mie unghie ed i capelli perché potevano essere veicolo di infezione.

Quante balle ora dico, Elena era una bambina sana e forte, non ha mai avuto nemmeno una bronchite ma come si fa a dire ad una madre di non baciare la sua bambina!

Volete ridere? Alla domanda cos’era la sindrome di Down mi viene risposto: “signora non è …mongoloide… neanche handicappata…è Down e basta”, bhè io non ho capito niente e voi?

Insomma firmo per poter essere dimessa mi vengono forniti gli indirizzi a cui rivolgermi, tra cui l’indirizzo di un chirurgo plastico francese che si era reso disponibile a fare la plastica facciale ai bimbi Down, questo medico è stato su tutti i giornali ne avrete senz’altro sentito parlare.

Torno finalmente a casa con il mio fagottino, non sapevo come muovermi, quasi sempre succede con il primo figlio, ma io non sapevo che cosa avevo creato, una sera presa dallo sconforto più totale ho persino pensato a qualche punizione mistica e sentivo il mio letto muoversi. Ho sofferto per due anni, avete idea di cosa significa avere paura di uscire di casa e se lo facevo non riuscivo a guardare la gente in faccia, mi sentivo sporca, sbagliata, inadatta a questa vita.

Quando ho ricominciato a vivere? Quando ho incontrato altri genitori nella mia stessa situazione presso un’associazione di persone Down, qualcuno era più coraggioso altri ancora più depressi, uno in particolare, un papà che alla fine di ogni seduta di logopedia ripeteva: “Anche oggi l’abbiamo passata chissà se domani ci sarà il precipizio”.

Perché non dare mai una speranza e la fiducia per i propri figli anche se ci saranno dei problemi, certo che quando nasce un bimbo sano è molto facile pensare che tutto andrà bene, ma non sarebbe anche più umano dare forza a chi dovrà già combattere di suo?

È difficile seguire un figlio con problemi soprattutto quando è piccolo e non sai quali sono le strade giuste da prendere e tu devi sempre affidarti ai pareri dei famosi esperti.

Non hai la facoltà di scegliere o se lo fai sei assalito da mille dubbi, non sai mai se la scelta che hai fatto non riporti poi delle conseguenze negative, ma essere mamma completamente significa anche ascoltare il nostro famoso sesto senso e provare.

Io non ho mai dato per oro colato quello che mi veniva detto dagli esperti e devo dire di avere avuto spesso ragione.

Fra gli indirizzi elencati c’era anche una prenotazione per un consulto cardiaco, perché i Down hanno di solito problemi cardiaci.

Andai alla visita provarono a fare un eco-cardiogramma, ma la bimba piangeva aveva fame, sbuffando mi dissero di farla mangiare, non aspettarono nemmeno che terminassi fecero subito il loro esame, Elena era agitata, ad un certo punto vidi uscire del latte dal naso della bambina la sollevai subito ignorando tutti i loro strumenti, era violacea in viso e urlava, la scossi fino a quando si calmò e la rimisi nel lettino, mi dissero che se la bambina non collaborava avrebbero dovuto sedarla (aveva 30 giorni come poteva collaborare).

Era il giovedì santo. Finirono di fare l’ecografia e mi diedero il responso: aveva la tipica cardiopatia dei bambini con sindrome di Down non potevano lasciarci andare a casa perché rischiava un soffocamento, l’avrebbero ricoverata subito e il martedì dopo Pasqua intervento a cuore aperto, io urlai un no a squarciagola, ma loro mi risposero che 8 bambini su 10 venivano operati e che per me non poteva essere diverso, dopo quelle parole svenni.

Mi risvegliai in un lettino, nel frattempo a Elena avevano fatto una lastra toracica e con questa tutto era normale, ci rimandarono a casa. Controllo dopo sei mesi.

Dopo una settimana venne ricoverata, il latte che lei aveva rigurgitato durante il controllo cardiaco si era andato a fermare tra i bronchi e i polmoni, provocando un’atelectasia, questi erano i rumori che loro sentivano durante la visita da far sospettare un’urgenza di intervento e ci costò 40 giorni e 40 notti di ospedale per fare 15 sedute di fisioterapia, perché nei 40 giorni c’erano anche i ponti del 25 aprile e del 1°maggio.

Elena non è mai stata operata, ha affrontato anche un cateterismo cardiaco che ha chiarito la situazione, non sarà necessario intervenire salvo complicazioni da valutare che potrebbero verificarsi nel tempo.

Questo succede anche a chi non ha la sindrome giusto? Giusto!

Ora Elena frequenta la 1°media è una bambina sana e forte, con una voglia di imparare e di socializzare che pare vedere una spugna dentro l’acqua.

Lei è simpatica e tenace, ama ballare ama la scuola e i suoi compagni ama collaborare ma tutto ciò che non capisce non lo accetta.

Sono molto orgogliosa di Elena, sono successe tante cose in questi 12 anni anche aneddoti simpatici, per esempio una volta siamo andati a visitare il museo del cinema e lei è riuscita a sradicare la porta di una stanza, che non era stata fissata, facendo correre la vigilanza, perché non erano a posto con la legge sulla sicurezza e non finivano più di scusarsi, e noi ridevamo perché chiudere tutte le porte per Elena era una mania e lo aveva fatto anche lì.

Però ragazzi che tristezza se tutto fosse sempre regolare, sicuro…normale. Cosa avremmo da raccontare?

La mamma di Elena 22 Settembre 2004