From: "Mena"
To: <info@conosciamocimeglio.it>
Subject: il cibo, un problema
Date: Sat, 12 Jul 2003

Sono Mena da Napoli, ed ho una bambina Down, Fabiana, di quasi cinque anni. L'unica difficoltà di Fabiana è il linguaggio, aggravata dal fatto che non mangia ancora correttamente. Fabiana mangia ancora gli omogeneizzati e non ne vuole proprio sapere di masticare. Qualcuno di voi ha un'esperienza simile?
Fatemi sapere. Grazie

From: "Edi"
To: "Mena"
Subject: il cibo, un problema
Date: Sun, 31 Aug 2003

Cara Mena,
sono anch'io una mamma alle prese, da ormai nove anni, con problemi di "pappe". Per usare alcune tue parole molto appropriate, Andrea "non ne vuole proprio sapere di masticare". Devo confessarti che ho provato di tutto. Ho passato anche momenti molto difficili, ma non mi sono mai arresa di fronte a questo problema e ne ho parlato a tutti coloro (professionisti e genitori) con cui sono entrata in contatto. Per quello che riguarda la casistica, sono a conoscenza di due soli casi ancora "non risolti". Un ragazzo di 17 anni che convive felicemente con patè e consimili e un bambino (l'ultima volta che ho parlato con la mamma lui aveva 10 anni) con dieta ancora semifluida e molto reticente nel rapporto con il cibo. Altri genitori hanno fatto esperienze difficili nei primi anni di vita (5-6 anni) che poi si sono risolte.
Per quanto riguarda il parere degli specialisti, forse devo aprire una piccola parentesi. Andrea è nato in Scozia dove abbiamo vissuto per altri sei anni dopo la sua nascita. Là eravamo assistiti da una buona équipe medica, formata da un certo numero di persone che lavoravano insieme. Io, come ti ho detto ne ho parlato a tutti. Il responso è stato pressoché unanime: non ci sono problemi fisici (bocca, esofago ecc.), il bambino assume tutti i nutrienti di cui ha bisogno, non c'è problema. Anzi, viste le ben note difficoltà masticatorie e di deglutizione che caratterizzano molti soggetti Down (con conseguenti rischi di soffocamento, coliti e via dicendo) in fin dei conti... meglio così.
Di consigli pratici su come cercare di superare il problema molto pochi.
L'unico commento sensato forse è stato che le turbe legate al cibo sono molto più comuni di quanto si pensi, soprattutto nei bambini (Quanti hanno una dieta troppo ristretta? Mangiano minestre solo frullate? Scartano questo e quello?).
Andrea potrebbe essere uno di loro, con qualche problemino in più legato alla sindrome. Inutile dirti che Andrea è stato fin da piccolissimo insieme ad altri bambini al nido, alla materna e poi a scuola. Ha imparato molto dagli altri, per imitazione; è un bambino molto socievole, sereno ma... ma niente cibo. Davanti al cibo non è mai stato molto contento, niente spirito di imitazione, niente giochi di impiastricciamento tanto amati dagli psicologi, niente di niente.
Le opinioni raccolte in Italia non sono affatto migliori. Ho visto molte arrendevoli alzate di spalle e molto stupore. Il consiglio più o meno unanime di medici e genitori: affamarlo, prima o poi mangerà!
Facendo un piccolo esame di coscienza penso che nella mia famiglia ci sia un rapporto di fiducia ed un reciproco sforzo per migliorarci. Con Andrea poi c'è un impegno maggiore da parte di tutti, mio, di mio marito, di nostro figlio Luca e di Andrea stesso, che ce la mette tutta. In un clima di rispetto e fiducia reciproca non credo proprio che l'affamamento ci rientri.
Il lavoro che facciamo noi è molto più lento e graduale ma basato proprio su principi opposti. Stiamo cercando di far acquistare fiducia ad Andrea, cerchiamo di fargli capire che può controllare quello che mette in bocca senza pericolo. Sostanzialmente Andrea mangia ancora tutto frullato o tagliato molto fine ma la consistenza dei cibi sta diventando progressivamente più asciutta e difficile da ingoiare direttamente, come lui tenderebbe a fare. Ora Andrea comincia a biascicare con qualche tentativo molto rudimentale di masticazione. Solo il tempo ci dirà dove riusciremo ad arrivare. Al momento la sua autonomia nell'uso del frullatore è sicuramente molto superiore a quella masticatoria!
Spero di essere riuscita a sintetizzare in queste poche righe la nostra lunga (o perlomeno così sembra a me) esperienza. Riscrivimi se hai bisogno di altre informazioni o se vuoi iniziare uno scambio di strategie e consigli.
Un caro saluto ed un abbraccio a Fabiana
Edi