From: Anna Maria
To: <info@conosciamocimeglio.it>
Subject: sindrome Down e tumore testicolare
Date: Fri, 26 Apr 2002

Siamo i genitori di un ragazzo Down di 21 anni. Il 24 aprile è stato operato di tumore testicolare con metastasi polmonari. Siamo in attesa del risultato istologico, ma ci è già stato annunciato che nostro figlio dovrà fare una chemioterapia.
Desideremmo avere informazioni su esperienze raccolte in tali patologie nei ragazzi Down.
Cordiali saluti
Anna Maria

Da: "Conosciamocimeglio Down" <info@conosciamocimeglio.it>
A: Anna Maria
Sent: Tuesday, April 30, 2002

Purtroppo non possiamo offrirvi altro che informazioni molto generiche sul problema che vi riguarda.

Vi incoraggiamo a discutere la vostra situazione specifica con i vostri medici curanti, che possono interpretare la più recente letteratura internazionale aiutandovi a valutare il caso specifico di Alessandro.

Come potete intuire dai due articoli che vi inviamo, anche se la frequenza del tumore del testicolo è più alta nelle persone con sindrome di Down, la terapia raccomandata è la stessa che si effettua nella popolazione generale, e con le stesse probabilità di successo.
Vi siamo affettuosamente vicini, ma purtroppo non sappiamo nulla di voi, e non possiamo immaginare in quale parte d'Italia vi trovate.
In questo modo sarà difficile essere di qualche aiuto pratico.
Vi preghiamo, se vi sarà possibile, di darci ulteriori notizie delle condizioni di salute di vostro figlio, e di porgere i nostri saluti anche ai medici che si occupano di lui.
Volete iscrivervi al nostro sito, per continuare ad avere un rapporto di scambio e collaborazione?

Il sito non è in alternativa ad alcuna realtà associativa locale, anzi, le incoraggia tutte, e vuole favorire il contatto diretto e l'aggregazione locale delle famiglie vicine, oltre allo scambio di informazioni tra pediatri e famiglie lontane.

Con i nostri più cordiali saluti
Flavia Luchino
pediatra di famiglia
www.conosciamocimeglio.it

From: Anna Maria
To: "Conosciamocimeglio Down" <info@conosciamocimeglio.it>
Date: Wed, 1 May 2002

Gentile Dottoressa,
La ringrazio per le Sue informazioni. Ha ragione, non Le ho comunicato assolutamente nulla di noi.
Mio marito (Giovanni, 60 anni) ed io (Anna Maria, 48 anni), abbiamo avuto 4 figli (Carlo 25, Alessandro 21, Maria Luisa 17, Laura 15 anni), di cui Alessandro, il nostro secondogenito, è Down. Un ragazzo dolcissimo e sensibilissimo, sempre attento a ciò che avviene intorno a lui, pronto a consolare chi è triste o a calmare chi è arrabbiato.

Contrariamente alle previsioni alla sua nascita, è cresciuto bilingue e ultimamente ha capito da solo persino alcune differenze ortografiche tra la lingua italiana e quella tedesca.

Passa il suo tempo libero copiando ricette, canzoncine o scrivendo al computer, sua grande passione negli ultimi due anni.

I nostri figli sono nati tutti in Germania, dove abbiamo vissuto fino al 1993.
Dall'autunno del 1993 viviamo in Italia, a Desenzano del Garda (BS). Alessandro frequenta a Castiglione delle Stiviere una scuola regionale per pasticcieri e non ha mai avuto seri problemi di salute.
La nostra attenzione è sempre stata concentrata sul cuore (che è sempre stato a posto) e sulla vista (Alessandro ha una forte miopia, strabismo, nistagmo ed astigmatismo. In questi giorni avevamo un appuntamento per tentare un intervento che correggesse lo strabismo). Finora se l'era cavata benissimo.
Negli ultimi tempi sentivamo che aveva qualcosa, ma non si riusciva a darle un nome, neanche ad esprimere quello che a livello di sensazioni si percepiva, in quanto era tutto fondato su impressioni.
Visto che lui d'inverno è sempre un po' raffreddato, anche quest'anno si attribuiva tutto al maledetto inverno che sembrava non finire mai, dopo aver dato un anticipo di primavera in febbraio.

Non so bene quando, deve essere successo all'inizio dell'anno, Alessandro mi disse che aveva un dolore a destra, avevo anche tastato e fatto tastare a mio marito, il quale mi tranquillizzò dicendomi che probabilmente erano un po' stretti i pantaloni. Alessandro non si è più lamentato, e quando in febbraio lo portai dal medico curante per la tosse mi dimenticai persino di farlo presente. A fine marzo, ricordandomi, lo portai appositamente dal medico, anche se lui diceva che non aveva più nulla e il male gli era passato! Il medico mi disse che era idrocele/varicocele e che bisognava fare una visita urologica e forse un'ecografia. Non mi parlò di urgenza, quindi passarono ancora quasi tre settimane (Alessandro volle accompagnare la nonna in Puglia, quindi stette via una settimana abbondante) fino alla visita medica, cui seguiì dopo 5 giorni l'intervento!
Ora, oltre alla preoccupazione della malattia in sè, si aggiunge anche quella della sua reazione a ciò che lo aspetta.

Come reagirà ad una terapia così forte?
Se già con la narcosi ha avuto grossi problemi di vomito, come farà ad affrontare la chemio?
E naturalmente la domanda di sempre: PERCHE'? Alla quale ora, quando come famiglia la nostra tranquillità l'avevamo trovata, si aggiunge PERCHE' ANCHE QUESTO?
Cordiali saluti
Anna Maria

From: Anna Maria
To: "Conosciamocimeglio Down" <info@conosciamocimeglio.it>
Date: Sun, 21 Jul 2002

Gentili Signori,
in aprile-maggio Vi ho contattati per chiedere informazioni sulla Sindrome di Down ed il cancro testicolare, dato che mio figlio Alessandro ne è stato colpito.
Alessandro è giunto quasi alla fine della chemioterapia, che ha sopportato a nostro avviso molto bene.
Il mese prossimo rifarà la tac e spero che ci giungano - dopo mesi di cattive notizie - finalmente solo notizie positive.
Alessandro adesso ha un proprio indirizzo di posta elettronica.
Cordiali saluti
Anna Maria

Da: "Conosciamocimeglio Down" <info@conosciamocimeglio.it>
A: Anna Maria
Inviato: venerdì 26 luglio 2002 15.48
Oggetto: Da Italo ad Alessandro

Gentile signora,
abbiamo pensato di pubblicare in area narrativa, sul sito, la lettera di Italo ad Alessandro. Potrebbe incoraggiare altri ragazzi che non conosciamo a raccontarsi e comunicare tra loro.
Naturalmente, per proteggere la sua privacy, potremmo cambiare il nome di Alessandro: come preferite fare?
Le e-mail personali non compariranno comunque mai sul sito, per proteggere i ragazzi.
La redazione fa da tramite, ed eventualmente comunica gli indirizzi privati personalmente alle persone che lo richiedono, sono reciprocamente d'accordo, e sono formalmente iscritte al sito ( modulo di iscrizione, garanzia della privacy ).
Cordiali saluti e a presto
www.conosciamocimeglio.it

To: "Conosciamocimeglio Down" <info@conosciamocimeglio.it>
From "Anna Maria"
Subject: Re: Da Italo ad Alessandro
Date: Fri, 26 Jul 2002

Salve,
sono d'accordo. Ieri sera Alessandro è stato molto contento di ricevere la mail di Italo. Sicuramente risponderà. Poichè si tratta di una novità, ieri ha giá scritto 4 mail brevi, per cui ha preferito rimandare.
In questi giorni si sta riprendendo dall'ultima batosta della chemio, ormai deve affrontare solo una breve terapia martedì e poi la tac. Sperando naturalmente che non salti fuori ancora qualcosa per cui bisognerà intervenire in altri modi.
Cordiali saluti
Anna Maria

Due ragazzi in gamba si incontrano per e-mail
Data: 25 Luglio 2002
Da: "Italo"
A: "Alessandro"

Da : "Anna Maria"
To: "Conosciamocimeglio Down" <info@conosciamocimeglio.it>
Date: Mon, 11 Aug 2003

Gentili Signori,
un anno fa circa vi ho contattati perché il nostro Alessandro si è ammalato di tumore testicolare.

Volevo fornirvi, oggi, alcune informazioni in merito, che forse possono essere interessanti e di aiuto anche ad altre persone.

Dopo l´intervento dell´aprile 2002, Alessandro ha fatto una chemioterapia che è durata fino al 31 luglio 2002. Purtroppo dagli esami fatti successivamente risultavano ancora presenti le lesioni polmonari e neppure la PET eseguita nel settembre 2002 ha dato un esito rassicurante. Alessandro è stato quindi sottoposto nell´ottobre 2002 ad un intervento chirurgico al polmone destro, dove erano state riscontrate le metastasi.
In pochi erano ottimisti, solo a Milano ci avevano fatto speranze che potessero essere cellule necrotiche, ma per fortuna le cellule nei noduli ecc. asportati erano tutte necrotiche per cui Alessandro non ha dovuto fare ulteriori chemio.
Ora abbiamo appena rifatto una TAC e gli esami del sangue: è tutto a posto ed il nostro Alessandro ha superato brillantemente il primo, difficile anno.
Naturalmente la paura rimane, ad ogni cosa ci allarmiamo. Lui sembra stare bene e ci auguriamo che così sia davvero e per molti anni. La forza che ha avuto, la pazienza con cui ha sopportato tutto e la grande voglia di vivere sono stati davvero straordinario e per tutta la nostra famiglia un grande esempio.
Possiamo avere l'indirizzo di Italo? Alessandro ha un suo PC, la sua stampante, usa Word con grande entusiasmo e autonomamente, e vorrebbe scambiare e-mail.
Cordiali saluti
Anna Maria

Nota di www.conosciamocimeglio.it:
speriamo che molti ragazzi e ragazze in gamba scrivano ad Alessandro!

Questa mail è stata inoltrata a Italo, presso l'AIPD Nazionale www.aipd.it, al gruppo delle sorelle e fratelli www.siblings.it, e alla sezione AIPD di Venezia.

Grazie, Anna Maria, per voler condividere con altri la sua esperienza.