Data: Wed, 21 Aug 2002 09:44:31
Da: "Michele"
A: info@conosciamocimeglio.it

Sono fresco papà di una bellissima bambina di due settimane alla quale è stata diagnosticata la sindrome di Down.
Mi trovo attualmente in una situazione di confusione totale nella quale passano per la mia testa migliaia di domande e di paure circa il futuro della mia bambina.

In particolare vorrei chiedervi se conoscete esperienze di persone Down che abbiano raggiunto un grado di indipendenza tale da permettergli di vivere e di gestirsi autonomamente da sole, anche al di fuori della famiglia.

Inoltre mi chiedo se ad una persona Down venga riconosciuta, al raggiungimento della maggiore età,la capacità giuridica di essere titolare di diritti e di doveri, così come avviene per le altre persone.

Saluti
Michele

data: Wed, 21 Aug 2002 12:55:25
Da: "Conosciamocimeglio Down" <info@conosciamocimeglio.it>
A: "Michele"

Caro Michele
sono la mamma di una ragazza Down di 27 anni, e faccio parte della
redazione del sito.
Capisco la sua confusione e le sue mille domande. La stessa situazione è stata vissuta da me e da tutti i genitori al momento in cui viene
comunicata la notizia: un problema sul quale si hanno scarse informazioni e di cui non si conoscono i limiti.
Penso che le domande che si pone non siano solo quelle che ha scritto e che nella sua testa ce ne siano moltissime altre. Le vorrei proporre di
chiamarmi al telefono, perchè penso che sia più utile in questo momento.
Oggi mi può trovare al mio numero di casa. Mi assenterò giovedì e venerdì prossimi. A partire da sabato ritornerò a casa e quindi mi potrà trovare.
La saluto cordialmente
Anna Razzano

Data: Wed, 21 Aug 2002 16:55:20
Da: Conosciamocimeglio Down" <info@conosciamocimeglio.it>
A: "Michele"

Caro Michele
il materiale che ho trovato a casa non mi è sembrato molto significativo.
Ho provato a chiamare in Associazione, ma ancora è chiusa.
Appena riapre le faccio inviare del materiale.
Intanto per qualsiasi dubbio, perplessità o chiarimento potete richiamarmi quando volete senza nessuna preoccupazione. Saluto affettuosamente lei e sua moglie
Anna Razzano

Data: Thu, 22 Aug 2002 08:09:24
Da: "Michele"
A: To: "Conosciamocimeglio Down" <info@conosciamocimeglio.it>

La ringrazio infinitamente della sua cortesia e disponibilità verso di noi.
Già dopo il colloquio di ieri mi sento un po' meno disperato e più fiducioso nella possibilità di un avvenire sereno anche per la mia Sofia.
Saluti.
Michele

Data: Thu, 12 Sep 2002 10:05:53
Da: "Michele"
A: info@conosciamocimeglio.it

Cara Signora Razzano,
sono Michele il papà di Sofia e voglio ringraziarLa per il materiale che mi ha spedito, del quale la prego di comunicarmi le spese da voi sostenute.

Devo dire che per il momento i pensieri e le preoccupazioni sono ancora
tanti e che ancora non riesco ad immaginarmi il giorno in cui mi alzerò la mattina senza pensare alla mia Sofia ed al suo futuro.

Al pensiero di quale sarà il futuro per Sofia si è aggiunta per me anche la preoccupazione per il futuro della mia prima figlia.
Sono sicuro che fra di loro si instaurerà un legame unico e indissolubile e sicuramente molto bello per entrambe.
Mi chiedo però se questo legame possa comunque permettere alla prima figlia di formarsi una famiglia ed una vita autonoma da noi e da sua sorella Sofia soprattutto in riferimento al "dopo di noi" cioè al momento in cui noi non saremo più in grado di seguirla.

Sicuramente Lei resterà stupita di queste mie preoccupazioni relative a qualcosa che potrà accadere fra trenta o quarant' anni (speriamo) e si chiederà perchè invece non mi ponga i problemi del presente.

Mi farebbe comunque piacere avere un suo parere in merito.

Grazie e Saluti.

Michele

data: Thu, 12 Sep 2002 17:36:36
Da: "Conosciamocimeglio Down" <info@conosciamocimeglio.it>
A: "Michele "

Caro Michele
leggendo la sua lettera, non mi meraviglio affatto dei suoi pensieri e delle sue preoccupazioni. Anzi mi fa tornare indietro di 27 anni quando è nata mia figlia proprio a settembre di 27 anni fa, Caterina stava per arrivare al suo primo mese di vita e i pensieri continui, dal risveglio al momento in cui mi addormentavo, erano proprio quelli di cui parla lei. Negli anni in Associazione, ho incontrato tanti genitori di bambini piccoli e tutti espongono le stesse, spesso, angoscianti preoccupazioni: cosa sarà di mio figlio quando noi non ci saremo più? E’ giusto che l’altro figlio debba provvedere al fratello? Vedendo come cosa ineluttabile, che uno dei familiari provveda alla persona con sindrome di Down.
Io quest’ultima domanda non me la potevo porre, perché Caterina è stata la mia prima figlia. Però pensavo, che forse non sarebbe stato giusto fare un secondo figlio, come era nel nostro progetto di famiglia, perché, si sarebbe ritrovato un problema enorme, per tutta la sua vita..

Quando ci siamo ripresi e abbiamo deciso di avere Simone, l’abbiamo voluto perché il desiderio di avere un secondo figlio era molto grande e ci siamo ripromessi , che avremmo fatto di tutto perché i due fratelli avessero un rapporto normale e che, entrambi, potessero avere un loro individuale percorso di vita.
Fra di loro hanno costruito un normale rapporto. Come tutti fratelli
qualche volta si danno fastidio a vicenda, però si cercano sempre e si chiamano con nomignoli buffi, ma affettuosi. Caterina essendo la più grande ha avuto, sempre verso il fratello, un atteggiamento protettivo e lo ha viziato come una mamma permissiva.

Oggi Simone ha 21 anni, frequenta l’università, e fino ad oggi, rispetto alla sorella ha avuto gli stessi obblighi che qualsiasi fratello ha verso qualsiasi sorella. Certo, da quando ha preso la patente, si è fatto carico,qualche volta, di accompagnare o andare a prendere la sorella, quando lei ha avuto qualche festa serale.
Caterina, oggi, ha il suo lavoro (forse le ho già detto che lavora da MC Donalds), ha i suoi interessi, le sue amicizie, gira per Roma con i mezzi pubblici da sola e ha già fatto un’esperienza in una casa famiglia temporanea. Quando deciderà di andare a vivere lontano da noi, affronteremo tutti e quattro insieme quel momento. Immagino che sarà bellissimo, perché sancirà la sua autonomia da noi, ma anche difficile, perché, il distacco, da qualsiasi figlio che va a vivere da solo, è anche doloroso.

Già esistono le case famiglia, rispondono all’esigenza delle persone con sindrome di Down, di staccarsi dalla famiglia d’origine e danno ai genitori la tranquillità che il figlio avrà, per tutta la vita, il giusto supporto.
Io penso che quando Sofia avrà la necessità di andare a vivere da sola, queste realtà saranno più consolidate e più numerose.

Le ho raccontato della mia vita, per cercare di trasmetterle il messaggio che il figlio normale può percorrere la sua strada, senza essere condizionato, nelle sue scelte, dalla presenza di un fratello con la sindrome di Down.

Caro Michele ho cominciato ieri questa risposta, ma ho spesso cancellato e ricominciato perché mi sembrava sempre troppo didattica e, dalla quale poco traspariva la mia comprensione per il difficile momento che state vivendo.
Non sempre per lettera riesco ad esprimere quello che sento.
Il tempo, che fa cicatrizzare tutte le ferite, anche le più dolorose e Sofia stessa, vi aiuteranno a riprendere in mano la vostra vita e quindi riuscire a viverla nel modo più sereno possibile, affrontando i problemi che si presentano nel quotidiano, senza pensare a quelli che verranno nel futuro.

Vi saluto caramente
Anna Razzano

Data: Fri, 13 Sep 2002
Da: "Michele"
A: "Conosciamocimeglio Down" <info@conosciamocimeglio.it>

Cara signora Anna,
devo dirle anzitutto che lei è veramente una persona speciale per il modo in cui riesce a capire le problematiche e le angoscie di questo nostro
momento.
Devo dire che le sue risposte a questi quesiti mi aiutano veramente tanto a ricostruire giorno per giorno, piano piano, una immagine di un futuro possibile per me e per la mia famiglia. La sua definizione di "problema enorme per tutta la vita" è esattamente quello che noi come genitori sentiamo dentro in ogni minuto della nostra giornata. Ma il fatto di sapere che Lei e tanti altri sono riusciti a superare questi momenti di angoscia e a costruire comunque una famiglia felice, con la presenza anche di altri fratelli, ci fa sperare e ci dà tanta forza.

Se le può far piacere le invio una foto delle mie due figliole e per adesso la ringrazio di cuore della sua disponibilità e comprensione.

Ancora grazie infinite e a risentirci a presto.

Michele

data: Tue, 17 Sep 2002
Da: "Conosciamocimeglio Down" <info@conosciamocimeglio.it>
A: "Michele"

Caro Michele
Ho visto la foto delle sue splendide bambine. E’ bellissima!
Già loro due le comunicano che si sentono una famiglia, nonostante tutto! E loro vi daranno la forza per continuare la vita e, per loro, farete di tutto perché sia una vita normale.
Ce la farete come ce l’abbiamo fatta in tanti.
Mi fa piacere sentirle dire che quello che vi ho scritto, vi è stato utile. Come vi ho già detto, potete scrivere o chiamare al telefono quando ne sentite la necessità. Il parlare dei pensieri che ci creano preoccupazione o dolore, ci aiuta.
Un forte abbraccio a tutti e quattro
Anna Razzano