Data: Fri, 24 May 2002
Da: "Milena"
A: <info@conosciamocimeglio.it>;

Buongiorno, mi chiamo Milena e sono la mamma di Francesca, una bimba Down di 5 anni.
Ho due quesiti da rivolgere:

1. mi è capitato di notare (in occasioni rarissime) che Francesca, quando si fa male e si spaventa molto - ad esempio una caduta -, si autopunisce dandosi uno schiaffo. Penso che questo sia un modo di manifestare il suo spavento e/o disappunto, dato che fatica ancora con le parole ad esprimere i suoi stati d'animo, però leggendo qua e là alcune testimonianze, mi è sorto il dubbio che potrebbero essere i primi sintomi di un comportamento sbagliato o un inizio di autolesionismo. Premetto che Francesca è una bimba vivace, allegra e assolutamente mite, salvo qualche occasione in cui si arrabbia pure lei! Mi devo preoccupare?
2. Francesca, come ho già detto, è una bimba vivace, curiosa, sempre in movimento. Caratterialmente è molto testarda e solitamente non molla fino a quando non ha raggiunto il suo scopo, crediamo che la volontà sia importante per il suo sviluppo, così cerchiamo di assecondarla abbastanza, senza per questo però dargliele tutte vinte, insomma quando è no, è no. Ultimamente sta sviluppando dei comportamenti rituali, non so se possano definirsi stereotipie. Per fare un esempio, al mattino quando usciamo di casa è lei che deve chiamare l'ascensore, è lei che decide chi deve entrare - il papà, poi la sorella, poi lei e per ultima io - poi una volta scesi dall'ascensore è lei che deve aprire il portone e così via. Volevo chiedere se il concedere questi rituali a Francesca, fosse giusto o sbagliato.

Data: Thu, 30 May 2002
Da: <info@conosciamocimeglio.it>
A: "Milena"

Cara Milena,
lei sembra dalla sua lettera una mamma lucida e attenta e che osserva la sua bambina con molta intelligenza. Si preoccupa perchè Francesca si dà uno schiaffo se casca e si fa male o perchè ha dei rituali come quando insiste nel volere chiamare lei l'ascensore e poi "dirigere il traffico" delle entrate e delle uscite.

Dice soprattutto che la sua bambina è vivace, allegra, curiosa e tranquilla, ma teme che i suoi comportamenti siano i segni di autolesionismo o di stereotipie, in base ad alcune testimonianze che ha letto e che sembrano averla preoccupata un pò.

Non credo che sia il caso di preoccuparsi considerando l'età di Francesca ed il fatto che autopunizioni o rituali possono far parte di una serie di comportamenti tipici di molti bambini anche senza la sindrome Down, che possono essere superati col tempo e comunque attribuibili forse più al carattere di Francesca che alla sindrome.

Certamente bisogna impedire ai bambini di farsi male. Ho conosciuto persone che davano uno schiaffo ad un figlio che si faceva male "per distrarlo" come a voler sostituire una grande paura o un grande dolore con uno molto più piccolo. Erano adulti senza la sindrome. I rituali poi sono, o sono stati comuni alla grande maggioranza di tutti noi. Devo dire però che quando Francesca vuole essere lei a chiamare l'ascensore e poi a stabilire chi entra o esce per primo, non penserei tanto a rituali ,anche se ormai i comportamenti della piccola sembrano diventati abituali, quanto a volersi assumere un ruolo direttivo che la faccia sentire padrona della situazione e quindi di tutti voi. Cosa fare? Mi sembra che non abbiate bisogno di consigli perchè state già facendo quello che secondo me è la cosa più giusta e cioè citando le parole della sua lettera, "cerchiamo di assecondarla abbastanza senza per questo dargliele tutte vinte, insomma quando è no, è no." Sono pienamente d'accordo.

La saluto caramente

Anna Zambon Hobart
Psicoterapeuta

data: Thu, 30 May 2002 08:35
Da: "Milena"
A: "Conosciamocimeglio Down" <info@conosciamocimeglio.it>

Gentile Signora, la ringrazio molto per la risposta esaustiva e confortante. Non sempre il "leggere troppo" o l'avere "troppi mezzi" a disposizione aiuta noi genitori "Down" nel saper discernere fra giusto o sbagliato, fra ciò che è meglio e ciò che non lo è per questi nostri figli.
La rete è piena di insidie - come lei ben saprà - e, fra cure dagli effetti miracolosi, stregoni dell'ultima ora, non sempre è facile mantenere il giusto distacco, anche se si è lucidi e attenti.
Il vostro sito è ben fatto ed è un aiuto per tutti noi.

Cordialmente,

Milena