Data: Mon, 15 Apr 2002
Da:"Fabio e Anna"
A:"Conosciamocimeglio Down"<info@conosciamocimeglio.it>

Cara redazione siamo Fabio e Anna i genitori del piccolo Vincenzo affetto da sd e che il mese scorso ha appena compito otto anni. Lui è stato il nostro primo figlio per cui potete immaginare come la notizia ci abbia potuto sconvolgere, in quanto mai potevamo immaginare una cosa del genere, anche perché tutte le analisi e le varie ecografie non avevano evidenziato problemi. Per cui ci siamo trovati di fronte a questo problema e non sapevamo da dove iniziare e cosa fare. All'epoca vivevamo in provincia di Como ed il primo aiuto c'è stato dato dalla pediatra che si è dimostrata una persona molto sensibile e disponibile e prodiga di consigli, come le varie visite da far fare a Vincenzo. Dopo un mese e mezzo Vincenzo ha iniziato la riabilitazione e anche qui abbiamo incontrato una dottoressa, coordinatrice del centro, che ha saputo aiutarci e che ha messo a disposizione di nostro figlio una brava terapista, che ha lavorato molto sul rinforzamento degli arti (per l'ipotonia) e sui muscoli della lingua per evitare che la tirasse fuori (altro problema). Dopo sei mesi ho avuto il trasferimento a Foggia, perché pensavamo di avere qualche aiuto da parte dei nostri parenti. Prima di scendere, la terapista si mise in contatto con il centro di riabilitazione di Foggia per sapere che metodo adottassero per la riabilitazione. Una volta confermato che il metodo era lo stesso, ci siamo trasferiti. Purtroppo qui a Foggia non ci sono associazioni per la sd su cui appoggiarsi, per cui siamo e stiamo andando avanti con molte difficoltà. Per quattro anni nostro figlio ha frequentato un'associazione per persone disabili (di cui non facciamo nome), dove ha fatto i suoi anni di asilo nido e dove imparato a nuotare (nella struttura è presente un'attrezzata piscina) e a mangiare tutto, anche la verdura. Per il resto l'esperienza non è stata molto positiva. Da settembre del 2001 sta praticando ippoterapia, con la quale Vincenzo sta ottenendo dei buoni risultati. Inutile dirvi come bisogna combattere tutti i giorni con la cattiveria delle persone, quelle che si considerano intoccabili da qualsiasi problema, i loro sorrisini, i loro "mi dispiace" e la loro insofferenza verso alcuni atteggiamenti di questi ragazzi. Ora che siamo in possesso di un computer e navigando in internet abbiamo trovato il vostro sito e così vi abbiamo voluto raccontare un po' della nostra storia. Vorremmo chiedervi a questo punto un consiglio su come comportarci con una stereotipia di nostro figlio che non riusciamo a fargli togliere: ha la mania di battere in continuazione tutto ciò' che lo circonda (mobili, autovetture, televisioni ecc.) con qualsiasi cosa che abbia in mano (una matita, una macchinina, ecc.). Inoltre si mette in bocca il pollicione della mano e mentre se lo mordicchia inizia a gridacchiare in maniera frenetica. Noi cerchiamo di distrarlo in qualche modo oppure lo sgridiamo, ma la maggior parte delle volte ti risponde di no e continua. Non sappiamo più cosa fare e vorremmo un consiglio. Grazie per la disponibilità in attesa di una vostra cortese risposta
saluti
Fabio e Anna

data: Fri, 19 Apr 19 2002
Da: "Conosciamocimeglio Down"<info@conosciamocimeglio.it>
A:" Fabio e Anna"

Cari Fabio e Anna,
dalla vostra lettera ci pare di capire che vostro figlio attualmente non frequenta nessuna scuola e che abbia fatto una riabilitazione basata su attività sportive, e sull'apprendimento di alcune abilità.

Ci sembra dunque che non abbia mai frequentato alcun luogo in cui fosse inserito tra bambini senza problemi, nè un asilo nido, nè una scuola elementare, nè una palestra o una piscina. Come voi saprete, i bambini con
handicap, in accordo con la legge Italiana sono da molti anni inseriti nelle scuole di tutti. Alla base della legge che risale al 1976, c'è la convinzione che l'inserimento nella società di tutti debba iniziare nella
scuola di tutti.
L'apprendimento per un bambino con o senza problemi, è molto legato all'imitazione dei comportamenti e all'ascolto del linguaggio dei compagni.
Se Vincenzo ha frequentato prevalentemente "Un'Associazione per Persone Disabili" e dunque altri bambini con problemi in un'età preziosa per
sviluppare nel modo migliore le proprie capacità, non ci meraviglia che siate scoraggiati dai suoi attuali atteggiamenti.

Probabilmente non avete avuto nel passato delle informazioni e/o comunque un sostegno adeguato. Premesso che i bambini con sindrome di Down non nascono tutti uguali, vorremmo ricordarvi che un bambino di otto anni può esere capace di un comportamento autonomo ( vestirsi, spogliarsi, lavarsi, mangiare e bere da solo) può essere ben educato, può collaborare in casa, manifestarwe amicizia oppure ostilità a seconda delle proprie simpatie o antipatie.

Dalle vostre descrizioni, sembra che Vincenzo si comporti come un bambino annoiato e incapace di un comportamento maturo. ma non possiamo capire dalla vostra lettera oltre ai problemi che ci descrivete, quali siano le attività, le abitudini, i comportamenti di vostro figlio, in sintesi come si svolge la sua giornata. E quali altre attività svolga a parte
l'equitazione.
Pensiamo che potrebbe esservi utile un contatto telefonico con una persona della redazione per avere alcune indicazioni basate su una maggiore conoscenza della situazione globale del bambino.

Se lo desiderate potrete inviarci il vostro numero telefonico e sarete richiamati al più presto.

Un caro saluto
Anna Serena Zambon